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標題: 罕病患者福音明訂藥商不得斷藥 [列印本頁]

作者: zhan888 時間: 2014-8-22 15:02:09 標題: 罕病患者福音明訂藥商不得斷藥

許多罕見疾病患者都曾遭遇斷藥之苦，現在這個問題可望獲得改善，因為衛生福利部透過修法，簡化罕病藥物許可審查程序，獎勵藥物供應製造及研發，並明訂除因不可抗力之情形外，藥商應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物。

行政院會昨（二十一）日通過「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，將函請立法院審議。衛福部次長曾中明說明，這次修法主要目的，是防制罕見疾病發生，還有診斷罕見疾病、協助病人取得藥物，還有就是維持生命所需的特殊營養品。

他提及，這次修法也增訂中央主管機關應派遣專業人員訪視，另增訂提供心理支持及生育關懷服務之規定，並授權中央主管機關訂定提供相關服務之辦法。且增列罕見疾病相關團體為從事罕見疾病防治工作之獎勵及補助對象，以及為積極提供罕見疾病病人就學、就業或就養等各階段所需協助。

依據修正條文第十五條之一，為周延照護罕見疾病病人，明定罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請許可者，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理。

為避免藥商不當停止供應藥物損病患權益，修正條文第十七條明定除因不可抗力之情形外，藥商應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物。修正條文第二十七條之一則增訂，藥商停止供應罕見疾病藥物，或未於停止日前六個月以書面通知中央主管機關者，處新台幣十萬元以上五十萬元以下罰鍰，必要時並得廢止該藥物許可證。

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