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標題: 淚崩！才15歲卻有100多歲的容貌…早衰症男孩面對疾病超感人回應！(10P) [列印本頁]

作者: 阿拉布拉 時間: 2016-2-2 10:01:21 標題: 淚崩！才15歲卻有100多歲的容貌…早衰症男孩面對疾病超感人回應！(10P)

家住孟買郊區的少年尼哈爾．比塔拉(Nihal Bitla)患及其罕見的基因疾病——早衰綜合症，他的外表看起來彷彿已到耄耋之年。疾病使他身體的衰老速度比正常人快八倍：禿頭，滿臉皺紋，虛弱無力的四肢，這種患者的平均年齡為14歲。

由於血管變硬變窄——一般人會在60多歲才出現此類問題，這種患者中很多人會因心臟問題死去。10歲或歲數更小的患兒易突發心臟病和中風。如今，尼哈爾打破了醫生的預言迎來了15歲生日。1月20日，他吹滅了生日蛋糕上的蠟燭，成為該病患者中活得最久的人。

尼哈爾．比塔拉患早衰綜合症，疾病以比正常人8倍的速度加劇了身體的(不是大腦)老化程序

患兒的平均壽命為14歲——但尼哈爾打破了醫生的預言於上週歡度自己的15歲生日

雖然飽受疾病折磨，但少年尼哈爾還是對自己的未來充滿信心。他說：「我不會把它看成疾病，因為我就是一個特殊的孩子，這是神明賜予我的禮物。」

像大多數同齡的孩子一樣，尼哈爾愛打電玩——認識他的人都說尼哈爾有著明亮的眼睛，很有同情心也很孩子氣。但他有著老年人的軀殼，皺巴巴的皮膚，光禿禿的腦袋，無力的四肢。體重只有12.5公斤，身高不到120公分。未來，他的腦子發育將與他的年齡相符而他的肢體將加速老化、健康狀況會更加惡劣。

尼哈爾已不願上學，他的同學們都在嘲笑他。寶萊塢有部電影名叫Paa，印度演員阿米特巴．巴強(Amitabh Bachchan)主演其中的一位早衰症患者Auro。有個同學告訴尼哈爾，有一天他也會像電影中演的Auro一樣患上心臟病，此後尼哈爾就拒絕去上學了。

去年12月尼哈爾被送往波士頓的早衰症研究基金會，在那裡接受抗癌藥物的臨床治療，醫生們希望能減緩他的老化程序。目前尚不可知他的壽命將延續多久，但他同時可以實現自己的夢想：去看看本田公司的ASIMO機器人，再去加州的狄士尼樂園玩一下。

早衰症非常罕見，早衰症研究基金會披露的資料顯示，在任何特定時段裡，都只有約200名至250名患者在世。

疾病名稱來源於希臘語「proeros」，意指過早地衰老

尼哈爾和爸爸Srinivas一起在孟買

爸爸Srinivas帶著尼哈爾和女兒Vaishnavi，他說兒子是印度該病第一例患者，而且情況非常嚴峻

多少年來，這家人都不明白尼哈爾得了什麼病。剛開始都沒有發現問題，到尼哈爾18個月大的時候，父母注意到他的皮膚上出現了一些皺紋和深色斑點，接下來幾年情況變得更加嚴重：他沒有像正常孩子一樣成長發育。他的關節變得很弱，頭髮掉了，四肢無力，臉則老化得更快。帶他去看醫生，醫生只說是基因性紊亂症狀，但不確定哪種疾病。直到5年前孟買的一位兒科專家遺傳學家Parag Tamhankar博士才確診了他的病情。

尼哈爾的爸爸Srinivas開著一家手機修理店，他說兒子是印度該病第一例患者，而且情況非常嚴峻。尼哈爾天性善良，跟自己弟妹都相處很好，弟妹們都很健康。

疾病使得人體皮膚下的脂肪和肌肉喪失，繼而引發關節問題。最終將導致尼哈爾無法活動關節，尤其是腳踝膝蓋和手指處的關節

尼哈爾的畫。他5年前就不再上學，在家畫畫、上網

Tamhankar博士建議尼哈爾去波士頓的早衰症研究基金會進行治療，雖然目前還沒有治癒病例。尼哈爾在波士頓接受了治療，醫生們使用一種名為洛那法尼(Lonafarnib)的抗癌藥物。研究顯示，心臟病和中風會導致該病患者喪命，而該藥物能使患者血管產生良性改變。

醫生們還不知道治療能讓尼哈爾的壽命延長多久，但他們說這項治療能有效地幫助尼哈爾增加體重、可以讓他的體重增加2公斤，防止血管硬化，提高關節的柔韌度。

尼哈爾說自己一共有三個願望：去看日本本田公司的機器人；去加州的狄士尼樂園；還有一個願望是祕密，將在以後揭曉。他的爸爸說，不管還剩多少時間，都會儘量滿足孩子的心願。

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這孩子真的好勇敢…世界上有很多奇奇怪怪的病,到現在都還無法醫治,
希望他的願望都可以實現

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