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標題: sirolimus治療LAM，列入健保給付提案 [列印本頁]

作者: Raila 時間: 2017-12-21 22:05:01 標題: sirolimus治療LAM，列入健保給付提案

淋巴血管平滑肌增生症，又稱淋巴管平滑肌瘤病，
英文病名Lymphangioleiomyomatosis，簡稱為LAM。

此病甚為罕見，幾乎只發生在女性身上。由於TSC基因變異，造成患者肺部、肋膜、
縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌肉細胞不正常增生。
可能出現的症狀有：咳嗽，呼吸困難，反覆發作的氣胸，乳糜胸，腎臟的血管脂肪瘤等。
除了支持性療法，以往對於較嚴重的LAM患者，
只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
近年來的研究發現，mTOR抑制劑sirolimus，可以有效穩定LAM患者肺功能。

美國FDA已於2015年五月，通過sirolimus作為LAM治療用藥。
2016年，由美國胸腔學會ATS以及日本呼吸器學會JRS出版的LAM臨床診療指引中，
對於肺功能異常的LAM患者，建議使用sirolimus治療。

由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情，希望健保能給付sirolimus治療LAM。

公共政策網路參與平台：
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症（LAM），列入健保給付
http://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a

希望各位能幫忙附議，謝謝。

作者: Raila 時間: 2017-12-28 21:35:40

懇請大家幫忙。
以前LAM兩次申請公告罕病都被拒絕，才試著用這樣的方式。

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