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標題: 什麼是POTS？數百萬人患有這種使人衰弱的疾病 [列印本頁]

作者: happyman23 時間: 2024-8-4 20:47:52 標題: 什麼是POTS？數百萬人患有這種使人衰弱的疾病

【柳三變專欄】什麼是POTS？數百萬人患有這種使人衰弱的疾病

銳傳媒/特別報導
2024.08.04 20:00

一名患有姿勢性心動過速症候群 (POTS) 的醫科學生躺在公寓的沙發上，用血氧計檢查脈搏。對於 POTS 患者來說，間歇性心率監測是一項日常工作。雷切爾·費爾班克Rachel Fairbank發表在最新一期《國家地理雜誌》(National Geographic) 的<什麼是POTS？自新冠大流行以來，這種奇怪的疾病已經增加了一倍>( What is POTS? This strange disorder has doubled since the pandemic) 指出，現在有數百萬人患有這種使人衰弱的疾病，這種疾病可能是由 COVID-19 等病毒性疾病引發的。許多人表示，推薦的治療方法——運動——卻適得其反。(Millions of people now live with the debilitating disorder, which can be triggered by viral illnesses like COVID-19. And many say the recommended treatment—exercise—has backfired.)

體位性直立性心動過速綜合症是一種自主神經功能障礙

2021 年底，在經歷了 18 個月的長期新冠症狀後，英國賽艇隊成員 Oonagh Cousins 準備恢復訓練。她在 2020 年初感染了 COVID-19，儘管她最初的病情很輕微，但在接下來的一年半里，考辛斯經歷的疲勞遠遠超出了僅僅感到疲倦的程度。 “這就像一種嚴重的疾病，”她說，一種“泥濘的、嚴重的虛弱”，即使是輕微的勞累也會突然發作。

經過漫長的恢復期後，考辛斯唯一剩下的症狀是一種非常輕微的體位性直立性心動過速綜合症（POTS），這是一種自主神經功能障礙，其特徵是改變位置（例如從坐到站）後心率異常升高。 POTS 患者有多種症狀，包括頭暈、疲勞、腦霧和胃腸道紊亂。

考辛斯是數百萬患有 POTS 的人之一，自大流行開始以來，這個數字估計已經增加了一倍。她也不是唯一患有這種疾病的精英運動員：美國奧運游泳運動員凱蒂·萊德基在她的新回憶錄中透露，她也患有這種疾病。一些已知的觸發因素包括懷孕、手術或病毒性疾病，例如COVID-19。這些 POTS 患者中的一部分還患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群 (ME/CFS)，其特徵是運動後不適 (PEM)，即運動後症狀惡化的情況。

79% 的長期新冠肺炎患者符合 POTS 標準

對於 PEM 患者來說，突破身體極限（POTS 恢復運動計畫中經常鼓勵的做法）可能會導致嚴重崩潰。因此，許多 POTS 和 ME/CFS 患者報告得到了不適當的運動指導，其後果可能很嚴重。

「醫學院不會教我們有關 ME/CFS 或 POTS 的知識，」東阿拉巴馬醫療中心的住院醫生 Sujana Reddy 說，她在 2020 年感染了 COVID-19 後患上了這兩種疾病。

當考辛斯準備好恢復訓練時，她諮詢了醫生，醫生告訴她，治療自主神經功能障礙的方法是運動。在他們的批准下，考辛斯恢復了訓練，每週進行三次訓練。

經過一整年的訓練後，她的病情再次嚴重復發，自主神經功能障礙從輕度發展為嚴重，她將其歸因於過度訓練。 Cousins 說：「這基本上是自主神經功能障礙和運動後不適的累積。」正如她和許多其他 POTS 患者所發現的那樣，運動與自主神經功能障礙之間的關係比研究表明的更為複雜。

根據疾病預防控制中心最近的估計，百分之六的美國成年人目前患有長期新冠症狀。據估計，79% 的長期新冠肺炎患者符合 POTS 標準，患者和醫療保健從業者發現有必要重新評估運動如何適應病情管理。

儘管運動被認為是 POTS 的一線治療方法，但在一項針對長期新冠肺炎患者的調查中，89.5% 的患者報告運動後病情復發，而其他患者則報告難以遵循某些運動方案。因此，美國國家健康與護理卓越研究所警告不要使用分級運動療法來治療新冠病毒後疲勞。

對於病情不是由 COVID-19 感染引發的 POTS 患者來說，運動可能會有所幫助，但正如許多人發現的那樣，它不是治癒方法，也不是有效的一線治療方法。

最近的一項研究表明，儘管大多數 POTS 患者使用運動等非藥物治療來控制症狀，但其效果不如藥物治療。儘管如此，許多患者表示，在醫生考慮對他們進行藥物治療之前，他們希望證明僅靠運動不足以治療他們的症狀。

「許多醫生認為鹽、液體和運動是患者需要的唯一治療方法，」自主神經失調國際組織的創始人、紐約州立大學石溪分校神經學研究教授 Lauren Stiles 說道，她於 2010 年開發了 POTS。過時的想法。

游泳可能是最好的運動。原因如下。

當運動適得其反時

許多研究表明，運動可以提高心臟效率並鼓勵身體產生更多血液，從而減少 POTS 症狀。在 POTS運動計畫中，患者從臥姿開始有氧運動，例如划船、游泳或臥式自行車，這有助於避免直立姿勢，從而避免引發症狀。患者也進行肌力訓練，這有助於血液更有效地回到心臟。

然而，就像任何藥物一樣，運動的好處也存在細微差別，無論是確定合適的運動量和強度，還是篩檢通常與 POTS 相關的疾病（這些疾病可能禁忌運動）。對於其他病症，例如 ME/CFS，運動可能會導致衰弱性崩潰。

一項主要研究檢視了運動對 POTS 症狀的影響，在 103 名完成了三個月 Levine 運動方案的患者中，71% 的人不再符合該疾病的標準。然而，研究的退出率為 60%，251 名註冊參與者中只有 103 人完成了方案。該研究也排除了患有其他疾病的患者，例如 POTS 患者中常見的自體免疫疾病。

猶他大學專門治療患者的物理治療師克萊頓·鮑爾斯 (Clayton Powers) 表示：「我很少找到一位患有 POTS 的患者，他同時患有其他合併症，例如活動過度。」與盆。

貼合自己的需求

有些患者發現 POTS 運動計畫是有用的，但前提是他們的進展速度比建議的速度慢得多，而且只有在他們添加藥物的情況下。

對於 Stiles 來說，她在患上 POTS 之前是一名競技滑雪運動員，運動並不能緩解她的症狀。然而，在她被診斷出患有自體免疫疾病並接受治療（包括定期靜脈注射免疫球蛋白）後，「我從臥床不起變成了滑冰，」斯泰爾斯說。 “藥物讓我慢慢地恢復成為一名運動員。”

許多 POTS 患者，包括許多長期感染新冠肺炎的患者，也符合 ME/CFS 的標準，其徵兆症狀是勞累後不適。 PEM 的特徵通常是類似流感的感覺，例如淋巴結腫脹、關節和肌肉疼痛，以及在過度勞累後數小時或數天內出現的低燒。

理解自己對運動的新限制是一個陡峭的學習曲線

「身為臨床醫生，我的世界分為『你是否有勞累後不適？』」太平洋大學物理治療研究員 Todd Davenport 說。 “這是一個非常重要的臨床決策點。”

雷迪是阿拉巴馬州的住院醫師，在患病的最初幾個月裡，她一直在堅持，但病情卻逐漸惡化。最終，在醫生和家人的敦促下，她開始進行物理治療，卻遭遇了嚴重的車禍，導致她臥床一個月，無法忍受哪怕是輕微的刺激，例如光或聲音。

惠特尼福克斯 (Whitney Fox) 在 2019 年被診斷出患有 ME/CFS 和 POTS，即使是少量的運動也會讓她陷入過度勞累和崩潰的循環，在此期間她幾乎無法起床。「我不斷地嘗試，但我的情況卻變得越來越糟，」福克斯說。

Lindsay Levinson 是一位長期患有 POTS 和 ME/CFS 的新冠肺炎患者，對於她來說，理解自己對運動的新限制是一個陡峭的學習曲線，這違背了她以前的所有本能。「我善於督促自己，」她說。在醫生的建議下，萊文森嘗試恢復動感單車課程，這是她生病前最喜歡的活動。在以溫和的節奏參加每週一次的課程一個月後，她的病情嚴重復發，其特徵是全身疼痛，並且無法完成簡單的家務，例如洗澡或做飯。

舊病復發也讓考辛斯足不出戶好幾個月。在接受包括藥物在內的治療後，她已經能夠透過一些溫和的運動（例如游泳或散步）來恢復更正常的生活。「我正在努力傾聽我的身體的聲音，並按照我的身體的要求去做，」考辛斯說。 “我只是希望能夠找到一種方法，與鍛煉建立快樂、健康的關係，這讓我感覺良好。”

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