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標題: 異位性皮膚炎癢起來就像「熱鍋上的螞蟻」！健保精準治療助 3 病友完勝異膚關卡 [列印本頁]

作者: kinhwa 時間: 2024-8-21 09:01:17 標題: 異位性皮膚炎癢起來就像「熱鍋上的螞蟻」！健保精準治療助 3 病友完勝異膚關卡

異位性皮膚炎癢起來就像「熱鍋上的螞蟻」！健保精準治療助 3 病友完勝異膚關卡

異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，治療藥物涵蓋擦的外用藥膏、吃的抗組織胺、免疫調節劑和口服小分子標靶藥物，以及針劑的生物製劑。在符合健保給付條件的情況下，醫師擁有更多精準治療的武器，更有自信地協助病友大幅改善病況；病友也可以透過醫病共享決策工具，與醫師共同制定適合自己的治療計畫，並搭配日常保養，勤抹乳液、保持心情愉快，有助於病情穩定，甚至癢感消失、病灶清零。

對許多病友來說，一輩子要和異位性皮膚炎抗戰，反覆發炎搔癢是相當艱辛的。有人形容，一旦癢起來就像「熱鍋上的螞蟻」，越抓、越感覺皮膚發熱刺痛，因此很多人對治療感到消極，但是隨著醫藥技術進展，且在健保給付的助攻之下，新型口服標靶小分子藥物以及生物製劑，讓中重度異膚患者重獲新生。3 位資深病友分享其對抗異位性皮膚炎的辛苦過程，也鼓勵病友治療過程有耐心和信心，戰勝異膚！

▲異位性皮膚炎示意圖／經異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師授權提供 * 本圖因患者照模糊處理

異膚 30 年患者范小姐：苔癬般黑皺皺皮膚，強大耐心與勇氣通過健保門檻獲得給付
「我的異位性皮膚炎從 21 歲發病，到現在也 30 多年了。」53 歲的范小姐當年突然發作時，全身都是疹子，又癢又痛，在急性發作時會吃短期類固醇控制，雖然有時還是會再長，不過還算控制得可以。直到原本習慣使用的藥物沒有進了，一粒粒疹子惡化成黑黑皺皺的「苔蘚化」皮膚，不只影響外觀、更影響生活品質。

范小姐多年來無法有效解決異位性皮膚炎帶來的痛苦，直至透過台大醫院皮膚科主治醫師朱家瑜介紹最新治療趨勢與健保給付的規範。由於新型口服標靶小分子藥物以及生物製劑取得健保給付的先決條件是必須先使用 2 種以上口服免疫調節劑各 3 個月，且經過持續照光治療 3 個月以上，仍無法改善症狀並維持在較嚴重的異位性皮膚炎狀態，方可申請精準治療的健保給付。所幸最終順利通過給付，在使用口服新藥進行精準治療後，短短一個月內苔蘚化的症狀大幅改善，達到病灶近乎清零。

朱家瑜醫師表示，范小姐原本超過一半的身體面積都有異位性皮膚炎病灶，在使用口服新藥短短一個月後減少了近三分之二的病灶面積。醫師藉此鼓勵所有正在對抗異膚的中重度患者，「臨床上常看到病人，因為原有藥物治療成效不佳，去傻傻嘗試沒有根據的偏方，反而加重病況。配合醫師進行治療、對症下藥，不要因為求快或短時間內沒有效果就中斷了治療，現在異位性皮膚炎的治療方式很多元，加上通過健保給付條件之後可幫助患者獲得更精準的治療，只要有耐心和信心一定可以完勝異膚！」

5 歲發病異膚患者黃先生：別讓異膚治療因偏方繞遠路，依循精準治療才能不卡關
39 歲的黃先生自 5 歲起發病，最初症狀並不嚴重，以為只要吃藥、擦藥便會痊癒，然而在正值青春年華的 20 歲初，症狀卻斷崖式惡化，他形容，「我整個人就像木乃伊一樣，只能臥床。」因為頭皮、眼皮、臉、四肢、前胸、後背、雙腿和雙腳全都是流膿、流血的傷口，皮膚被傷口滲漏出的組織液包覆著，日常生活行動受阻……。

黃先生從小到大看遍醫生，也嘗試過各式各樣的偏方，包括吃蛇肉、喝蛇湯、珍珠粉、解毒片，甚至拿不知名草藥敷於傷口，而這些方法不僅沒有治療效果，部分甚至讓病情加重。

經過 10 幾年的苦痛與忍耐，黃先生終於在今（2024）年盼到治療曙光。通過異位性皮膚炎口服新藥的健保給付條件，即使等待過程有些漫長，但想著有機會病灶清零，黃先生願意勇敢地堅持下去。

在黃先生順利通過健保給付獲得口服新藥的使用後，第 2 天全身的癢感全部消失。治療黃先生的中山醫學大學附設醫院主治醫師蕭玉屏表示，黃先生在使用口服新藥的第一個月後，身上的抓痕和紅疹都撫平了，當時病灶面積已經痊癒了 4 至 5 成，直到第 3 個月時，幾乎已痊癒 8、9 成。

蕭醫師說，黃先生多年來大都以類固醇進行治療，身體承受了許多副作用的不適，如今不用再碰類固醇，就有病灶近乎清零的效果，也相信只要配合醫囑堅持下去，就能戰勝異膚帶來的挑戰。

「過敏三兄弟」患者何先生：中重度異位性皮膚炎病灶近乎清零，半年脫胎換骨重生
28 歲的何先生 5 歲起即被異位性皮膚炎糾纏，不只如此，他還有氣喘、過敏性鼻炎，人稱「過敏三兄弟」一次集滿。從小到大遭過敏症狀纏身，除了生活品質不佳、也需要面臨周遭人的異樣眼光。

「我上大學時，異位性皮膚炎變很嚴重，臉、頭皮、身體無一倖免，掉屑、破皮、流血、化膿，反反覆覆多年。」又癢又痛的感覺，讓自己難以專注在課業上，「由於皮膚搔癢，導致不斷地動手抓，外人看來總會覺得我是不是過動，心理上也大受影響，時常覺得煩躁。」所幸，在獲得新藥健保給付治療、病灶幾乎清零的何先生回憶過往生活，以輕描淡寫的口吻訴說從小對抗異膚的辛苦。

後來，何先生經過台大醫院皮膚科主治醫師朱家瑜的衛教說明，了解到現在健保已通過新藥的給付，中重度的病友只要符合條件，就可以申請給付。加上身為異膚病友的親哥哥打頭陣嘗試新藥之後有了大幅改善，也讓他決心要給自己一次機會。

何先生順利申請到健保給付新藥，「我服用新藥的那一天下午，到了晚上我才發現我已經好幾個小時沒有抓癢了！」一個禮拜內，傷口少了 8 成，皮膚也都退紅，何先生很有感，原本因為皮膚經常發炎，常常精神不濟、昏昏欲睡，現在整個人精神、氣色都變好，心情也跟著變好。

揮別了 20 多年的辛苦，何先生鼓勵所有病友，我們活在醫療更加進步的年代，申請的過程或許需要一些時間去回診，但這半年來的努力也讓他真切的感受到，只要堅持下去就能海闊天空。

文／賴以玲圖／楊紹楚

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