多系統受影響 跨科別照護是關鍵
為了讓患者與家屬不再單打獨鬥，中國醫藥大學附設醫院在臨床觀察到 SMA 病童的多元需求後，就會啟動跨科別的整合團隊，並承接國健署委託的「罕見疾病照護計畫」。這套模式由兒童神經科與遺傳科負責診斷、骨科與神經外科負責手術介入關節與脊椎變形之手術。胸腔科與重症醫療介入呼吸照護、復健醫師與治療師協助維持肌力與關節活動度，營養師確保飲食與能量攝取，心理師支持長期壓力下的家庭，社工則串聯輔具申請、病友會資源及社會補助。
▲中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長表示，中國附醫跨科整合的團隊早期介入治療為病友增加希望
個案管理師串聯照護 搭配新藥與健保擴大給付
周宜卿副院長說明，這套系統的核心是由熟悉罕見疾病的個案管理師，擔任病人與醫療團隊間的「中樞」，協助安排適合門診、開通綠色通道，在病人身體狀況突變時，快速聯繫對應專科。由於 SMA 涉及的醫療需求廣且急，跨科整合能避免家屬四處奔波，也減少錯過最佳治療時機的風險。
其中，一名20多歲、脊椎側彎嚴重的女大學生，原本想接受背針治療，卻因技術限制改用口服藥。期間她曾因感染新冠肺炎而住進加護病房，最後休學療養，但憑著樂觀與持續治療，不僅重返校園，還獲得總統獎、攻讀碩士。她的阿嬤感慨，雖然照顧辛苦，但看到孫女的疾病受到控制，內心充滿感激。「SMA 已經不再是絕望的代名詞。」周宜卿副院長強調，只要有跨科整合的團隊、早期介入治療，以及溫暖而持續的陪伴，病童和家屬都能找到照護的方向與力量，讓生命有更多可能性。中國醫藥大學附設醫院的罕見疾病照護計畫正是這樣一條通往希望的路，串聯醫療資源、知識更新與社會支持，與國際接軌，也為台灣 SMA 照護建立新的標竿。
