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標題: 血管瘤治療進度 [列印本頁]

作者: 小仁仁 時間: 2008-10-2 23:34:11 標題: 血管瘤治療進度

小豆的血管瘤治療至今已經六個月，
也由原本每個月一次的小劑量類固醇注射，改為每二個月一次的硬化劑注射，
每次帶著小豆在國泰醫院的侯診區時總是不捨，想帶著她逃跑．．．

而且現在開始的硬化劑注射並非單點注射，而是針對有血管瘤的區域作點狀注射，
意思是說：醫生會在小豆子小小的鼻側戳上好幾次的針．．．

大人才擠個痘痘都會痛了，何況是要挨好幾針的寶寶，
看著剛打完針後的小豆在愛咪身又是掙扎又是大哭，豆子爸甚至還對小豆子說：

不要打了，我們以後都不要來了！
爸爸不想讓你受這種苦∼

但是每每看到一個個比小豆還要嚴重一百倍的小朋友，就覺得小豆子其實已經很幸運了，
天使只是用力的親了她的鼻側而以，並沒有影響到其他器官的正常運作。

上回看到一個比小豆子大幾個月的寶寶，卻明顯的長的比小豆子瘦小許多，
而且血管瘤幾乎占滿了雙眼的眼皮，連眼睛都已經無法正常的張開，

對於一個才剛要開始探索的寶寶而言，上天到底給了他什麼樣的世界？
關於硬化劑的治療，目的是要阻斷不正常血管增生的情況，使異常血管逐漸萎縮，

注射周期為每二個月一次，依效果決定施打次數，不過醫生說大概需要施打五∼六次，
如果注射效果良好，那麼小豆臉上的血管瘤部分就有可能會轉為較淺的膚色，

其他較深紅的部分只好等大一點再進行雷射治療了。
算算這一次的治療周期結束時，小豆子大概也已經快要二歲了吧！

這是小豆剛剛打完硬化劑哭完的樣子，臉上已經有點紅腫了∼

隔天臉腫成豬頭的小豆！
在打針之前醫生就已經先告知過打針後會發生約持續一個星期腫脹的情況，當中必須加以冰敷減少不舒服的感覺。

不過打針一個月後的小豆，鼻側的血管瘤真的有比較退散的情況，希望真的不用太久的治療時間。

如果你們的身旁也有血管瘤寶寶的父母，請告訴他們應該及早診斷是否需提前治療，

當初我們帶小豆子去醫院時醫生也說，如果我們在他滿月時就帶去治療，
那血管瘤的部分幾乎就不會浮現出來了．．．

而家裡有血管瘤寶寶的父母親們，請勇敢的讓你們的寶寶出來走走，
請給他們勇氣和對於這個世界的信心。

他們的視野來自於你的視野，
他們的勇氣來自於你的勇氣，

他們的快樂悲傷也都將來自於你的快樂悲傷。
身體上的不同不是他們所能選擇，

治療過程中的痛正深深的刻劃在他們小小的心靈之中，
他們正承受著我們所無法想像和永遠不可能親身去經歷的治療過程，

我不想因為不知如何對人啟齒為什麼我的小孩會和別人不一樣，
而剝奪了他們單純的心靈那份對一切都好奇的心。

《本帖最後由 Jason_Wu 於 2009-3-4 12:31 編輯》

作者: Cardea芯 時間: 2008-10-3 04:26:38

小豆子很勇敢呢

愛咪大大跟您的老公一定很不捨吧

自己的孩子要受這種痛苦

可是再孩子還小的時候儘早做治療

也希望小豆子可以快快治療好哦

加油!!

作者: hlily 時間: 2008-10-3 08:53:58 標題: 回覆 #1 小仁仁的帖子

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作者: 玫瑰香氛 時間: 2008-10-3 16:13:06

這麼可愛的天使
一定可以很快渡過難關的
請樓主大大不要太擔心
心疼總是難免
不過相信在您的悉心照顧下
豆子小公主一定會以最快的速度好起來的
讓我們一起為她加油吧

作者: 神話~醉~ 時間: 2008-10-4 10:42:19

小豆子你要好好加油唷
看完小豆子治療後的照片
感覺很心疼~
愛咪大大~你跟妳先生的用心
小豆子他應該都知道~
幫我跟小豆子說聲加油^^

作者: 宇婷 時間: 2008-10-4 14:14:00 標題: 回覆 #1 小仁仁的帖子

小豆子長得真可愛呢~
每個做父母的,都希望自己的小孩和別人一樣健康成長,只是有時上天愛開玩笑~
遇到這樣的事,孩子辛苦,父母也有莫名的壓力,只是箇中滋味,若非真的遇到,還真的很難體會~
我家也有個小天使,每個月都固定到醫院抽血和拿藥,不過,她很勇敢,都沒哭喔~
希望小豆子像小姐姐一樣勇敢,要一直加油喔!!

作者: 隨心所欲 時間: 2011-3-2 00:07:06

原帖由 小仁仁 於 2008-10-2 23:34 發表
小豆的血管瘤治療至今已經六個月，
也由原本每個月一次的小劑量類固醇注射，改為每二個月一次的硬化劑注射，
每次帶著小豆在國泰醫院的侯診區時總是不捨，想帶著她逃跑．．．

而且現在開始的硬化劑注射並非單點注射，而是針對有血管 ...

對這疾病小弟我完全不了解

想必父母應該很辛苦

對於小朋友如此健康的我們

只能深深的祝福小豆治療順利

加油!!

作者: kjlll 時間: 2011-3-3 21:54:17

我們家也有一個血管瘤的小朋友
她應該算多重病痛吧..
有蠶豆症  小腦症  染色體異常集於一身
所以她很容易情緒不穩...
當然也因為染色體異常的關係
她的臉左右不對稱很明顯  所以她很自卑
每次看著她都讓自己好心疼也心痛
所以能體會小仁仁的心情
加油吧  為了孩子好...只能把心痛化為幫助她的力量了....

作者: biego 時間: 2011-10-17 22:47:12

加油~~~

我們比較幸運"血管瘤"並未造成傷害，不過也擔心了數年
剛好"它"長在小女背部脊髓位置，約一元硬幣大小!!
聽從醫生建議到國小前暫時不做任何醫療處置，只能長時間"觀察"有無突發異狀發生
幸運得隨著成長"它"並未有任何異常如今只剩一個紅豆粒大小!!

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