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標題: 2010罕見疾病獎助學金頒獎典禮(11/14) [列印本頁]

作者: 蕙心 時間: 2010-11-18 00:56:44 標題: 2010罕見疾病獎助學金頒獎典禮(11/14)

下午帶著千千參加了第八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，很榮幸的第一次申請就通過了審查。

一到了福華飯店，她也很驚訝原來飯店這麼的大又漂亮！還跟我說以後我們來住一天好不好！呵。

千千很期待參加此次的頒獎典禮，早在好久之前，得知她可以領獎時，就很開心的想把開心的事分享給老師及同學們，可是呢！她認為拿著獎狀去學校可能會更好一點，於是就一直等待！

這一天終於來臨了！一早上她希望我也幫她的頭髮上捲子，弄的捲捲的，可是才沒一會兒頭髮又變直了，後來只好把她的頭髮綁了個小啾啾！

前陣子千千莫名的掉了很多頭髮，現在長出來了一些，在小啾啾上有好多細細短短的頭髮都綁不到，好像平坦草地上的雜草一樣。:P

沒料到會場上的人好多，從得獎名單上知道得獎的人很多，想必家族動員更是多吧！但也不難體會一個罕病兒需要多少家人的支持與鼓勵！

在得獎名單上會列出關於得獎者的各種不同的罕病名，有好多好多都是我所不瞭解的，而今年卻有個和千千一樣病症的孩子，是比千千稍大一點的女孩！看到她的成長，彷彿也看到千千的未來一般！

在主持人楊玉欣小姐的介紹下，眾多嘉賓蒞臨，行政院長吳敦義及藝人李玖哲是我比較熟悉的，還有幾位立法委員也出席，甚至到後來，有位演員徐亨也偕同妻子到場頒獎。

一開場是OPEN小將的熱舞，很多大朋友小朋友看到都很開心哦！在後續的頒獎上也會有OPEN小將陪同拍照呢！

和千千同病症的那位女孩也出現在天籟兒童合唱團裡，他們合唱了一首"恩典之路"，不過因為我跟千千邊看歌詞邊跟著哼，所以沒有錄下。

再來是天籟成人合唱團和藝人李玖哲演唱"Right here waiting"，好聽哦！

在楊玉欣小姐的要求下，李玖哲還演唱了一小段歌曲"我會好好過"。

之後，開始各類獎項的頒獎，中間當然也穿插了一些表演，為時四小時多的典禮內容很豐富，不過因為待太久了，千千上台領到獎之後，就不耐煩了。

千千領的獎項是"成績優良獎(國小組)"。還有條碼貓陪同拍照哦！

接下來的獎項是演員徐亨偕同妻子一塊頒獎，爾後他在台上的致詞真是好笑，引得大家笑聲不斷。

沒等到典禮結束，就帶著千千離開了。我們去享用了好吃的火鍋！做為給千千的鼓勵！

明年看有沒有機會換得其他獎項，因為同一獎項沒辦法連續領獎！:)

明年加油！

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那天參加罕病獎助學金的頒獎典禮，其實心裡是很有感觸的。

表演節目內容裡介紹罕爸.罕媽出場表演時，還特地大聲的說他們是不落跑老爸！

在罕病兒的家庭之中，因著疾病的治療，成了家中的最大開銷，而長期照顧罕病兒的壓力，甚至面對外在的異樣眼光，致使最終留在孩子身邊的往往是辛苦的母親，當然也有很辛苦的爸爸！

我看到有一位爸爸帶著兩個黏多醣症的女兒上台領獎，兩個嬌小的女兒都坐在輪椅上，心裡很酸，也覺得那位父親真的不簡單！就如同有個上台領獎的孩子，他得的是重型海洋性貧血，他說雖然從小是抱著針筒睡覺，但也長到現在20歲的模樣，除了個小稍矮一點，若不告知，別人也不知道他是罕病兒，比起其他更辛苦的孩子，他算是幸運的！

我想我的千千也是，不說也沒人知道，但卻因此而必須更注意她的健康與安全。只是我們仍是幸運，因為目前沒有治癒的機會，所以除了抽血追蹤外，也沒有長期服藥，若嚴重點出血不止了，就是住院來輸血小板，好在都還沒使用過。

比起照顧，罕病兒需要的是更多的愛與關懷，所以，如果有機會去接觸到這群不一樣的折翼天使時，請帶著微笑，給予一個鼓勵！送上一個加油！

那是最令人感到窩心的！

《本帖最後由蕙心於 2010-11-18 01:01 編輯》

作者: 霄笑 時間: 2010-11-18 08:53:30

[fly]～～～～～～～～飄~飄~飄～(((m_///.-\\m_～游魂飄盪中～～～[/fly]

哇阿飄乃嚕
罕病老頭兒給小朋友加油打氣來的先給美麗的罕媽愛心一顆

活得辛苦所以要活得更精采加油
飄～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

[fly]～肛溫保持 36℃～哇飄故哇在～繼續來企飄～～～_m//-.\\\_m～))))～飄~飄~飄～～～～～～～
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作者: 該亞 時間: 2010-11-18 14:54:52

雖說是折翼天使，但在父母眼裡，他們永遠是最美麗最可愛的小天使

我同意惠心水水說的～除了照顧，罕病兒需要的是更多的愛與關懷

外界異樣的眼光和不友善的語言都會傷害他們那顆脆弱的心

我很佩服那些陪同罕見兒長大的父母們

因為他們付出的比平常的父母多出更多更多

真的辛苦您們了～

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