角落欣世界~痛與不痛

Jason_Wu

疼痛對一般人來說，是很自然很平常的一種感覺；但是對於罕見疾病恰克馬利杜斯症及法布瑞氏症的病友來說，「疼痛｣這項感覺卻深深影響了他們的生活。當輕輕的按壓就會讓產生嚴重劇痛時，該如何與疼痛共處?亦或當你不再感覺到任何疼痛，會是件好事或是壞事?本週特地邀請對疼痛無感的恰克馬利杜斯症病友張凱翔及對疼痛異常敏感的法布瑞氏症的病友賴瑩聰，一起來與台北榮總神經內科林恭平醫師暢談疼痛對他們生活的影響。

恰克馬利杜斯症的病友張凱翔因為末梢神經退化，導致對冷熱失去感覺。一般人或許以為感受不到痛苦是很棒的事，但其實對凱翔來說，卻經常因為對疼痛無感而受傷，其中最常見的就是燙傷，因為對溫度沒有感覺，即使被燙到了卻還不知道，往往造成更嚴重的傷害。由於被疾病所苦，凱翔甚至曾經想要結紮，所幸後來林醫師的一番話，讓他打退堂鼓，現在已經是一個女兒的爸爸了。凱翔因此深信，上帝為你關一扇門，就會為你開許多窗，鼓勵病友要相信人生是有彩虹的。

而法布瑞氏症的病友賴瑩聰，則是因為容易感受到痛，因此只要輕微的碰撞對他來說都相當痛苦，也造成自己從小就不喜歡動，加上常常因為身體不舒服請假，所以往往會被同學「另眼相看｣，也很難跟同學玩在一起。發病初期的瑩聰因為病況不明，曾經活得痛不欲生，過了幾年確診後，沒想到十年後的現在不僅有藥可醫，還能夠有兩個女兒，這些都是剛發病的他不敢奢望的，也讓他深刻體會生命因為愛而有連結，因為愛的存在讓大家的生命可以繼續往前。

台北榮總神經內科醫師林恭平，在節目中除了透過淺顯易懂的方式讓病友了解這兩種疾病的特色外，也分享了他從病友身上看到與生命搏鬥的堅強意志。並與我們分享泰戈爾曾說過：「生命是甜的，生活是苦的。｣當人面對困境就是要堅強，切勿低估人的智慧。現在醫療一代傳一代，林醫師鼓勵病友要堅強面對，一同來克服生命的挑戰。

相較於一般人的對疼痛的感覺，罹患罕見疾病不論是痛或不痛，對生活都有很大的影響，如何與疾病共存，並創造美好人生，才是病友最重要的課題。想知道對疼痛沒有感覺的凱翔是如何生活?而對疼痛又極度敏感的瑩聰又是如何克服疼痛?千載難逢的主題「痛與不痛｣，千萬不要錯過哦!!

◎時間：4／24（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

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真高興有人上來傳遞訊息
希望未來可以加油
將資料慢慢建立