關懷脊柱裂兒 新北市愛心團體捐贈80萬

聖鬥士星矢

關懷脊柱裂兒 新北市愛心團體捐贈80萬

民眾網 2017/07/26 14:52

【記者葉柏成新北報導】新北市愛心會理事長張麗蘭發起捐贈，由新北市愛心會捐贈50萬元，並聯合新北市永福獅子會、新北市成功獅子會、上將食品有限公司各捐贈10萬元，總計新台幣80萬元，協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作，希望藉此讓社會大眾了解這群隱藏在各角落的脊柱裂兒們。

捐贈儀式今天在新北市政府社會局舉行，社會局長張錦麗、新聞局長張其強、及大力鼎助的市議員鄭金隆、蔡葉偉均出席與會。

社會局長張錦麗表示，民間資源的挹注，有助於新北市政府散播更多愛的力量到各角落，對於脊柱裂兒的愛，新北市政府自今年起率先納入脊柱裂兒相關補助，符合資格者，每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費，並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白〈AFP〉檢查，以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。此次更感謝新北市愛心會張理事長及各捐贈單位，與市府一起齊力來協助脊柱裂兒家庭，將澎湃的愛傳送到他們手上。

今天也出席的脊柱裂兒小草，坐著電動輪椅出席捐贈儀式現身說法她的艱辛歷程，並以堅強的態度表示，雖然在求學及工作上有所不便，但自己跟一般人並無不同，只是用不同的形體呈現了自己。

但回想「讀國小時，因當時無法上廁所，母親必須每天來學校為我包尿布，向學校借了一間小小儲藏室，每天跟管理員借鑰匙，有天母親找不到管理員，心急的到處找，後來找到後，卻受到管理員百般刁難，最後借到，母親邊為我換尿片，邊哭著說：求人比登天還難!於是從那天起，我告訴自己，能靠自己的，我絕對不求人，塑造了日後，對任何事情的努力與堅持。」

小草大學畢業後，雖然歷經求職的困難，憑著決心毅力，於98年考上地方特考，首先進入新北市立八里愛心教養院服務，目前則任職新莊區公所。

她由衷的期盼，透過自己能讓這個社會，對於脊兒們有更多的認識，給予非同情式的尊嚴，我們從不願意得此疾病，上天開得這份玩笑，我們用微笑面對一切，更希望大家能一起陪伴這樣的孩子快樂成長。

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示，非常感謝最先關注脊柱裂兒的蔡葉偉議員，及今天所有的捐贈者，謹代表這群從出生以來就必須與自身病痛共處的脊柱裂兒，表示最大的感恩。



***脊柱裂小檔案***

脊柱裂患者由於脊柱骨先天性成形的不全，導致脊髓外露於脊柱骨外，進而產生各種的神經障礙。由於多數患者及家人並不瞭解疾病的成因及症狀，更因患者併發的障礙都不相同，而往往錯過最佳治療的時期，使家人及患者抱憾。(民眾網)