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康健雜誌168期2012.10.29
作者：黃惠如
通常人們談論失智症時，講的是照顧父母、祖父母，其實失智不只找上老年人，台灣約有兩萬人四、五十歲就發病。他們通常還在職場頭角崢嶸，也有父母要照顧、小孩要扶養，突然腳底的地毯被抽走，全家墜入深淵。怎麼預防？有何癥兆？比台灣更高齡的日本社會，如何因應？
方先生58歲、電腦公司老闆，業務能力強，公司營運就靠他爭取業務後，外包給下游廠商。方太太突然發現，方先生整整兩年沒接到任何業務，這太奇怪了。
下班回到家，方先生變得脾氣大，常找小孩出氣，方太太以為他壓力大，或許是憂鬱症，要求方先生去看精神科。看了半年後，精神科醫生請他去看神經內科，懷疑他是失智。到了神內科後，醫生確診是早發型阿茲海默症。
「我先生又不是文盲，平常又愛看書，怎麼可能失智？」方太太提高聲量問。
像方先生那樣，在65歲之前就被失智症折磨的人，在台灣約有兩萬人，一般估計，是失智人口的十分之一。
「失智從來就不只是老年人才會得，」台灣失智症協會祕書長湯麗玉說。她只要一有機會宣導，都會放一段短片，短片中，年輕的女兒拿咖啡給媽媽，問她要不要喝咖啡？媽媽說，「不用，女兒，我已經喝過了」，沒一分鐘，女兒又出現，再問媽媽要不要喝咖啡？媽媽表情為難又難過。鏡頭往下拉，媽媽桌前已堆滿咖啡了。
原來失智的不是媽媽，而是女兒。
只要是65歲以下罹患，都稱為早發型失智，台大醫學院神經科副教授邱銘章說臨床上曾見過20幾歲就失智的病人。
雖然很多人第一個反應是，早發失智是因為家族遺傳，家族遺傳雖是最常見的風險，卻不是唯一因素，因為一等親（爸爸、媽媽）家族遺傳的，只佔一半，另一半則是和老年人一樣，因為阿茲海默症、額顳葉型（腦部額葉、顳葉出現病變）、血管型（通常因為中風）等失智。
早發型失智也像一般失智症一樣，醫學界還不確知真正的原因，也同樣沒有武器對付，只能儘可能延緩病情。
邱銘章解釋，雖然每個人的狀況不同，但早發型失智相對比較惡性，一般失智通常七、八年才會進展至重度，但早發型失智通常四、五年就走到重度，之後往往就臥床，讓家屬措手不及。
雖然整體而言，早發型失智的人口相對較少，病人、家庭卻付出高額代價。
延遲確診，不利早發型失智
一開始確診，就會是無比艱辛的漫漫長路。
美國阿茲海默協會指出，早發型失智病人的悲劇挑戰就是，延遲確診。「通常會以為（病人）是壓力大、適應不良，」邱銘章承認。
日本的研究發現，平均每個早發型失智病人耗費一年半才能確診。
43歲、原本是童裝設計師的李太太轉換過4個醫院後，才確診是早發型失智。
李先生覺得太太常常悶悶不樂，交代她的事情也常忘記，但「誰沒有壓力，誰不會忘記事情？」讓李先生覺得大不對勁，是在帳單上發現，太太竟然花了五萬多元聘請徵信社調查他是否出軌，他問她這筆花費，她只淡淡地說，想知道他交友狀況，「你人緣很好，但沒事」。
他們一開始去看神經內科，但身為童裝設計師的李太太很會畫圖，認知功能測驗輕易過關，夫妻倆很高興沒病，但「沒病」的宣告並不能解決李太太在生活中產生的問題，持續地將鑰匙插在門孔上，參與過的事彷彿不曾發生。
後來李先生發現，李太太愈來愈面無表情，於是換個醫院也換個科別，去看精神科。
精神科看了半年，都開輕度的抗憂鬱藥，李太太依舊沒有改善，他們又以為是產後憂鬱，聽朋友建議，再看另一家精神科，這次這家醫院精神科要他們趕快到台大記憶門診去，到了台大，才確診早發型失智，歷經一年多。
這個疾病最可怕之處是，在生命顛峰給你重重一巴掌。
這群人通常還在職場頭角崢嶸，在台灣，即使你工作能力再強，職場再友善，也很難容得下你。更難堪的是，就算是身心障礙的庇護性就業，目前也不包括失智。
56歲的吳先生原本是國營事業的主管，以公司為家，週六、日都主動到公司加班，吳先生得病後電腦不會打，中午拿別人的便當去蒸，吃別人的便當，公司找家屬來談，希望吳先生提前退休。
「我要上班，沒薪水也沒關係，」吳先生堅持。公司後來退讓，讓吳先生再工作兩年，若評估無法工作，再請他提前退休。吳先生提前退休後，半夜還會醒來，要太太拿公文給他批，無法忘情工作。
離開職場後的後果，往往就是全家經濟陷入困境，彷彿腳下的地毯被抽走。
原是電腦公司老闆的方先生得病後，不得不收掉電腦公司，一開始還能去大學做校工，後來退化到連校工都無法勝任，為了家中4個孩子，丟掉尊嚴，去申請低收入戶，方太太接收別人給的舊衣服、食物勉強度日。
未滿65歲， 不適用老人福利
很難置信的是，早發型失智因為未滿65歲，這些病人並不能申請使用老人長期照護體系。「慘的是，卡在沒有服務可以用，」湯麗玉說。
接受採訪的家屬幾乎都遇過無法申請日照中心、喘息服務，或安、養護中心。而私立的安養護中心勉強收了早發型失智病人，卻要求「病人適應機構，」邱銘章說，因為早發型失智病人依舊身強體壯，需要活動維持生命力，偏偏安養護機構多數設計來給行動不便或是已經插管的老人。
健保給付更是倒推早發型失智一把。
目前健保規定，只要此次就診依簡式智能量表（Mini Mental Statement Examination，MMSE）比上次退步兩分以上，如講錯重複之前講過的3個物品，表示藥物無效，將不再給付，但早發型失智病情進展較快，家屬不願就此收手不治療，通常得每個月自付3000～4000元的藥費。
「這群人更需要介入與幫忙，這樣的制度是相對剝奪，」邱銘章嘆口氣。
更讓人心如刀割的是，家屬所承受的悲苦與無助。
童裝設計師李太太失智後，從事音響工程的李先生到工地時，就帶著李太太，去打球也帶著她，陪著李太太的病情往下走，不打算送到養護機構去。
只是，到了深夜，太太睡了後，他喝酒才能入睡，後來愈喝愈多，變成酗酒，長達7年，喝到這一天才戒酒。
他如往常又喝得迷茫，突然聽到臥房有聲音，才趕去一看，發現太太醒來要上廁所，連在臥房旁的廁所也找不到了，在小小的臥房裡走了一個多小時，糞便忍不住已經汩汩流下，並隨著混亂的腳步沾滿整個臥房。
李先生趕緊幫李太太洗澡、更衣後，扶太太上床，李太太小聲地說，「爸爸，對不起！」
去年李太太去世了，李先生擔心未婚的女兒也有失智基因，未來他走了，誰來照顧女兒？
再加上社會對早發型失智無知，更刺傷家屬的心。
方太太帶方先生搭公車，一位太太看到方太太幫方先生刷卡，又是半價的身心障礙卡，冷言冷語地說，看他還好好的，為什麼要幫他刷？
不久，站著的方先生因為公車不穩，按到車窗擊破器，頓時嗶聲大作，司機先生說不要按，但方先生聽不懂，下一個不穩，方先生又按到了，司機停下車，往後走到方先生身邊大吼：「我叫你不要按，你為什麼聽不懂？」
這個疾病永遠地改變了方家，從富裕的電腦公司老闆、老闆娘，變成低收入戶；從此改變了李家，青梅竹馬的神仙眷侶，剩下李先生一人獨活。
還好，疾病的摧折並沒有讓他們失去微笑的勇氣。
方太太說，雖然已經申請了低收，一開始都不好意思用那筆錢，後來去當義工，進入校園教小朋友情緒EQ，覺得自己依舊對社會有貢獻，才開始用社會局撥來的低收。
小孩們的記憶中，爸爸罹病前，會偷偷帶他們去買糖果，媽媽不准他們吃糖果，爸爸說，不要讓媽媽知道就好。方太太笑著回憶這件往事。
疾病無法商量，愛與忠誠帶著他們在未知的天地前行，並對社會上的每一個人，發出微弱的友善乞求。
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發表於 2015-10-10 21:52:24
