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莫名眼下垂、大小眼、複視？小心肌無力症，異常症狀速至神經科！
今健康/今健康
2024.10.14 17:49
眼睛莫名的大小眼、視力模糊、複視等，要小心「肌無力症」，這雖未必是重症，但仍是個「難症」。新光醫院神經科暨社會服務室舉辦「肌無力症醫療講座暨病友聯誼活動年度大會」，邀請專家們分享肌無力症，盼更多人認識肌無力症，更多病友勇敢尋求幫助、走出新人生。
莫名眼下垂、大小眼、複視？
速至神經科檢查，小心肌無力症！
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種「體內原本應來抵禦的免疫系統，製造出不正常抗體攻擊自己的肌肉」的自體免疫疾病，這將導致肌肉無法正常運作，出現肌肉無力現象。台灣多數患者一開始會以「眼肌型肌無力」表現，出現明顯眼皮下垂、大小眼、複視、視力模糊等。約5-8成病友會在2-3年內進展為「全身型」重症肌無力，將可能出現口齒不清、咀嚼無力、吞嚥困難、抬頭困難、四肢無力等症狀，嚴重者影響呼吸肌肉，造成呼吸困難。
#葉建宏 #李玉嬋 #肌無力 #新光醫院 #病友團體
肌無力症２大難題？
現有哪些治療方式？
早期無肌症死亡率高，不過隨大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇治療、胸腺切除手術、血漿置換（洗血）、血漿移除（換血）等治療方法問世，無肌症死亡率現也降到個位數、不到3%。
肌無力症的２大難處：
葉建宏理事長指出，現在的肌無力未必是重症，但仍是「難症」，難就難在：第一，症狀容易和其他疾病混淆，因此也較難即時診斷，患者出現眼部症狀時大多會先找眼科，發現吞嚥障礙時大多找耳鼻喉科，使不上力則找復健科，病友大多是從其他專科轉介。第二，是疾病帶來的生活難，患者可能失能、失志焦慮、失勞（無法正常上班、需常請假）等。
部分病友可能難治療？
接受治療後約8成病友可獲得相對能接受的生活方式，不過仍有約80-90人屬於「難治型全身重症肌無力者」，無法耐受類固醇的副作用，或對類固醇、免疫抑制劑治療反應不佳，且病情持續惡化，可能無藥可治。這種時候就會需要效果更強、副作用更低的治療。
生物製劑來助攻！
葉建宏理事長表示，隨醫療進展，無肌症生物製劑就有3類新治療武器。一類是可直接讓病人失控的免疫瞬間「重開機」的標靶藥物。另一則可快速清除血液中的異常抗體，讓患者可不必再接受侵襲性高的洗血治療，也能在急性惡化中、快速緩解。還有一類屬於補體抑制劑，鎖定末端抗體攻擊位置，阻斷攻擊複合物形成，就像是在肌肉上面塗上一層保護膜，避免損傷肌肉細胞，幫助病友快速且長期穩定病情、長期緩解。這三大類藥物目前在國外，尤其是歐洲，基本上政府已有提供特殊個案給付。
#葉建宏 #李玉嬋 #肌無力 #新光醫院 #病友團體
肌無力症心理治療也很重要！
新光病友俱樂部有力向前行！
肌無力症治療不單單只在於藥物或手術治療，減壓、減少情緒干擾也很重要，以避免影響病情或加劇，因此心理治療與支持也不可少。
臺灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋教授也表示，透過從嚴重到緩解的病友，開導初診斷焦慮不已的新病友，有時會比醫師說明來得有效，更容易克服前期的疾病適應期。待恢復到一定健康狀態後，鼓勵病人恢復原來生活步調，完成一些事情的的成就，提升自我肯定。加上諮商心理師的輔導與病友相互支持。新光醫院肌無力病友俱樂部裡，這群肌無力病友現在不只能回歸工作崗位，甚至登玉山、泳渡日月潭都難不倒他們，超越過去的自己。 |
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發表於 2024-10-14 18:46:37
