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大逆轉！血友病治療新觀念「不動不行」 運動助降出血、保護關節
匯流新聞網/陳 鈞凱
2024.10.21 05:59
大逆轉！血友病治療新觀念「不動不行」 運動助降出血、保護關節 193
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
大逆轉，血友病患者從過去的「不准動」，隨著治療藥物進步，最新治療觀念反而是「不動不行」了！台大醫院血友病中心醫師周聖傑指出，血友病患目前只要接受預防性治療之後，已打破不能運動的禁忌，相反的，醫界大力鼓勵病友規律、長期運動，才能降低出血風險、保護關節，若還是不敢動，反會增加肥胖、三高、骨鬆等慢性病風險，負面威脅甚至遠大過血友病本身。
根據健保資料，台灣目前領有重大傷病卡的血友病患超過1800人。但國內醫師在第一線觀察，不少民眾仍對血友病存有迷思，誤會預防出血就一定不能運動。
從「不准動」到「不動不行」，周聖傑強調，「運動」在血友病治療觀念當中，已經有一百八十度的大轉變，現在運動反而有助增加骨密度，增強肌肉骨骼的力量與耐力，減少損傷，降低潛在的出血風險，對血友病患者整體健康狀況和心理健康都具重要性。
26歲在菜市場工作的A型重度血友病友瑞陽就是一例，從小便因為身體不時出現瘀青，確診A型血友病，以前只要天氣一變化，腳就會腫、關節會出血，有如人體氣象台，現在不只平日會到健身房重訓，週末假日打羽球，連衝浪、潛水也能挑戰，不再因為疾病困在家中，直說自己除了一週打針一次，跟一般人沒有兩樣。
周聖傑強調，血友病患安心運動的前提，是要有保護措施，也就是預防性治療，血友病的治療在近十年內已有很大進步，透過超長效的高度持續性第八凝血因子，最短一週只要打一針，光是挨針次數就跟過去的一週二次有天壤之別，且能不需限制正常活動，想動就動。
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍說，健保給付血友病用藥，從最早期的出血再給藥，如今已經轉變為預防性治療，一路走來，2019年將雙特異性單株抗體納入給付，2022納入免疫耐受性治療，今年7月更把長效型的第8凝血因子納入給付，就是希望逐步提升病友的生活品質。
台灣血栓暨止血學會理事長、高醫附醫小兒血液腫瘤科醫師邱世欣指出，血友病是一種因為人體無法自行合成足量凝血因子，造成凝血障礙的先天性疾病，依據缺乏的凝血因子種類，主要可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病，以及缺乏第九凝血因子的B型血友病。在台灣，目前A型血友病為大宗，可透過定期施打凝血因子藥物，維持體內足夠的凝血因子濃度，降低自發性出血風險，保護關節，近乎正常的生活。
周聖傑建議，藥物治療下，血友病患已可擺脫如影隨形的出血風險，治療的重點也轉向關注利用長期規律運動來增加骨密度，增強肌肉骨骼的力量與耐力，減少損傷，降低潛在的出血風險；但如何選擇運動種類？除了應小心「激烈碰撞的接觸性運動」之外，從水上運動的游泳、浮潛，慢跑、騎腳踏車再到一人一邊的羽毛球、乒乓球等，各類運動其實都可以嘗試。
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發表於 2024-10-21 20:12:08
