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破除運動出血迷思 台大打造血友病「地板運動」課程
正確鍛鍊身體對血友病患來說很重要。
台大醫院血友病中心為血友病打造專屬「地板運動」課程，病友可以安全地透過在地板上伸展、抬腿、核心訓練等動作，鍛鍊身體，強調透過運動能保護關節和肌肉，降低出血，反轉過往血友病患避免激烈運動、以防碰撞的迷思。
台大醫院血友病中心負責醫師周聖傑說，本系列運動課程已辦理2季，每季4個月，每堂課皆有醫護人員在旁，教練具有傷後復健及指導銀髮族運動的豐富經驗，以能夠徒手並安全的伸展、肌力運動等取代啞鈴、盪鈴等器材，依病友的關節健康度分組，設計不同程度的訓練內容，獲得不少病友的迴響。
舉辦實體課程，臨床試驗與國際接軌。
台大醫院血友病中心是全台歷史最悠久的中心，由台灣血友病之父沈銘鏡醫師成立。隨著時間和科技演進，血友病藥物有了突破性發展，為了讓病人能獲得新藥訊息並整合衛教資訊，台大血友病中心透過官方網站定期提供相關資訊，並搭配實體課程及衛教講座，包含復健科、婦產科、營養和腦部健康、心理衛教等主題吸引病友。
此外，台大醫院也持續精進，與國際接軌，參加許多臨床試驗，不少血友病患者會特地來到台大參與試驗，統計目前中心的病患中，加入臨床試驗的病友達全體的四分之一。周聖傑說，治療血友病的藥物在近10年內爆炸性成長，台大具有臨床試驗的基本架構和支持系統，包含倫理委員會、臨床試驗中心和管理等，近年頻繁與國際接軌、合作進行臨床試驗，希望能嘉惠更多病患。
新藥問世更安全，減少注射頻率。
隨著血友病新藥問世，對病人最大的改變在於安全性，克服過往血漿輸血時會產生C型肝炎、愛滋病毒感染的疑慮；另一項改變則是在預防性注射治療下，長效藥物的出現已能降低注射頻率，從每周需注射2至3次，到每周可注射一次或2周注射一次即可，過往有些藥物須透過靜脈注射，病友不免感到負擔，現有藥物可透過皮下注射，降低病友學習自我注射的門檻。
周聖傑說，部分對藥物產生抗體的病患，現在也有雙特異性單株抗體藥物，健保已給付給12歲以下兒童使用，且基因治療及更多皮下注射藥物也都還在發展及臨床試驗階段，血友病藥物進展指日可待。
台大血友病中心為了能即時用影像判讀血友病患最擔心的關節病變和出血，以研究經費購置關節超音波，病友不必再跑復健科、風濕免疫科等另外作關節超音波檢查，中心提供一站式服務，診斷更即時。
來源：udn/元氣網
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