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上週五(2/22),早餐店的生意做到十點多,就匆忙的結束,要趕到學校接女兒,再轉往台大醫院。
說真的要趕中午12點前到達,真的不容易,可經濟壓力的重擔,加上過年這期間又沒收入,要我休店一天也很困難吶。
好在,雖然已過中午,但楊醫生還是願意幫女兒看診。
問了千千近來有沒有再度出現瘀青,情況依舊。原先要會診另外一位基因檢測的醫生,但時間排不上。
得再另外找時間來做檢查,如果我還有生育的打算。
楊醫生說這應該是血小板無力症沒錯了,開了重大疾病的診斷,便要我們去健保局辦理後續作業。
他說,現在女兒還小,危險性沒那麼大,主要就是別讓她有劇烈碰撞,大出血情況,甚至是開刀。
再來就得等到千千青春期的時候了,危急時,就是輸打血小板。
就這樣,千千的健保卡上加註了重大疾病,這對於往後她的醫療上是有些許幫助的。
這陣子,我的情緒沒有太大的起伏,但不代表我的心裡不難過,陪伴女兒的時候,有時都會忘了她是個有病在身的孩子。
前幾天她的口腔裡出現了小膿疱,牙齒一刷牙就流血,她都忍著痛不告訴我。
或許只是個小症狀,原本都可以帶去附近的牙科看診,但卻突然想到,上回去牙科時,告知醫生她正在做凝血相關疾病的檢查,還未知何種病症時,醫生是希望我帶去大醫院治療,才不會有突發狀況,那麼現在,我是不是就不能帶千千去一般牙醫看診了呢?!
想著想著,就難過了起來,我其實不怎麼堅強的呀!一再地告訴女兒要保護自己,不要受傷。
怎麼我就無法全力的保護她,做她的防護網,去抵禦一切外來的傷害呢!我真想做到這樣,當個無敵鐵金鋼,去幫她做些什麼!
她的病無法醫治,只能見招拆招,碰到了才得以解決,我倍感無力,面對自己的女兒居然什麼都無法做!
保險也無法理賠,要幫她加保也沒能力,這才覺得她還能擁有什麼去保障她的未來呢?!
一直都在想,我到底該怎麼做!到底該怎麼做! |
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