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漸凍人姊妹花 不畏逆境謝義工
中央社 2018/01/08 13:35
（中央社記者江俊亮嘉義市8日電）嘉義市一對長相清秀的朱姓姊妹，罹患俗稱「漸凍人」的遺傳病症，姊妹相依為命，不畏逆境，令訪視的義工心疼不已。
佛教正覺同修會、正覺教育基金會（簡稱正覺兩會）嘉義區義工，今天上午訪視「正覺雪中送炭」活動受關懷戶朱姓姊妹，並贈送關懷金及一套磁鐵書籤，希望受關懷戶能在寒冬中感受暖意。
義工楊雅秀接受中央社記者訪問表示，正覺義工3年前接獲嘉義市保安里長李憲桐通報，指里內有一對罹患俗稱「漸凍人」的姊妹，因肢體日益僵硬，無法正常工作，經訪問屬實，3年來由正覺同修會列為雪中送炭對象。
現年39歲的「漸凍人」朱姓姊姊告訴中央社記者，她身為長女，下有2個妹妹。她是在10多年前發病，由於走路不協調、動作愈來愈遲緩，經醫師檢查，研判遺傳自母親的「漸凍人」疾病，而她35歲的妹妹也在5年多前發病。
她說，自從有記憶以來，媽媽的身體愈來愈僵硬、動作愈來愈不協調，最後臥病在床，生活完全要靠家人打理；她長大後才知道，原來母親罹患的是無藥可醫、俗稱「漸凍人」的疾病。
朱姓姊姊指出，父親原本是裁縫師，因裁縫業沒落，改行在嘉義縣奮起湖、石桌山區製茶，但擔任製茶師以後，又因痛風、脊椎長骨刺，無法開刀，在病痛纏身多年後，於5年前病逝。
她說，母親因長年臥床，又罹患糖尿病，也在5年前去世。大妹原本從事美容業，大約自5年前開始出現走路不穩等症狀，經醫師檢查，研判出遺傳自母親的「漸凍人」疾病，由於大妹行動不便、動作緩慢，工作也不好找，生活才陷入困境。
朱姓姊姊表示，大妹發病後，當時已論及婚嫁的小妹，看到兩個姊姊先後發病，表示自己如果也受到母親遺傳，就不要結婚，以免拖累男方。所幸，最後檢查結果，只有小妹未受遺傳，也順利結婚，經常與妹婿來探望、接濟兩個姊姊。
她說，目前她與大妹同住的房子，是父親友人借給她們住的，她很感謝里長李憲桐、佛教正覺同修會師兄師姊的協助，她與妹妹會堅強面對人生。
正覺教育基金會董事長陳介源表示，「正覺雪中送炭」活動自民國101年開始舉辦，6年來全台受惠人數有2萬2888人，送出的關懷金額為新台幣2740多萬元，善款都由會員自行捐款，不對外募捐。1070108
來源：中央社 |
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發表於 2018-1-9 15:21:06
