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新北集愛 協助脊柱裂兒
台灣新生報 2017/07/27 00:00
脊柱裂患者由於脊柱骨先天性成形不全，導致脊髓外露於脊柱骨外，進而產生各種神經障礙，要多次手術治療也影響動，昨（二十六）日在新北市社會局長張錦麗的媒合下，新北市愛心會理事長張麗蘭幫忙募款（見圖，記者蘇春瑛攝），率先捐贈五十萬元，新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品各十萬元，共八十萬元協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作。
張錦麗表示，因脊柱裂尚未列為罕見疾病，在醫療、看護方面無法獲得充分資源，除了募款，也結合新聞局將以公益短片製作，讓民眾更了解脊柱裂患者，因為了解才能夠接納進而支持這群隱藏在各角落的脊柱裂兒們。
脊柱裂患者羅永表示，她一生下來第二天就接受手術，屬於顯性的脊柱裂兒，幾乎天天發燒，無法自行排尿，常常腎水腫影響膀胱功能，最高紀錄曾經一次住院長達三個月，因無法自行如廁，國小時媽媽必須每天來學校包換尿布，說到傷心處仍忍不住落淚，大學畢業後，歷經求職艱辛，但憑著自身的決心和毅力，在九十八年考上地方特考，進入新北市立八里愛心教養院擔任保育員。
台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示，新北市政府自今年起已率先納入脊柱裂兒相關補助，凡符合資格者，每年最高有六萬元住院醫療費、最高十八萬元看護費，並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。(台灣新生報)
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發表於 2017-8-1 14:44:23
