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◎ 記者 林奐妤
（優活健康網記者林奐妤／編輯整理）史蒂芬．洛瑞斯的團隊曾經做了一個有關這個主題的研究，結果發現當我們遭逢橫禍時，心中的實際想法與我們現在所想(拜託別讓我以困在意識灰色地帶的狀態活在這個世上」)的並不相同。史蒂芬的團隊對九十一名閉鎖症候群的患者進行了問卷調查，雖然這類患者只能靠眨眼或是轉動眼球對外溝通，但研究人員仍可透過問答順利了解有關他們病史、現況和對死亡的看法。
大部分的閉鎖狀態患者 滿意現狀而非死亡
史蒂芬同時也以量表的方式獲取他們對生活品質的看法，評分由正五分(等同他們覺得自己處於閉鎖狀態前的最佳狀態)到負五分(等同他們覺得自己處於人生中的最差狀態)表示。調查的結果出乎我們多數人的預料，有很大一部分的患者（占有反應者的百分之七十二）竟然表示他們對現狀很滿意。不僅如此，史蒂芬他們還發現，處於閉鎖症候群狀態越久的人，對他們的現狀越滿意！
然而我們多數人主張「假如自己不幸因腦傷被困在身體裡，寧求一死」的念頭，在這份調查中，卻僅有百分之七的患者如此表述，希望能透過安樂死得到解脫。這項調查的結果顯示，我們先前對這方面的看法簡直大錯特錯，因為多數閉鎖症候群的患者都很滿意他們的生活；在他們實際體會過這樣的生活經驗後，通常不會將死亡列入他們人生中的優先選項。
當然，這個研究的結果其實有一定程度的瑕疵。因為史蒂芬他們展開這項研究前，總共找了一百六十八名的閉鎖症患者，其中只有九十一名對他們的問答有所回應，但其他七十七名對他們的問答不予理會的患者，很可能正是那些已經對生活不滿到不願再回應任何問題的族群。也就是說，這個研究在取樣受試者時，可能犯了「選擇性偏差」的失誤。「選擇性偏差」是指研究者選取研究對象時，選取的樣本不足以代表整個群體的狀態。這樣的失誤將會導致整個研究的成果偏離事實。
預立醫囑會不會變成危險舉動？
僅管如此，但史蒂芬的這份研究，在目前來說，仍極具參考價值，因為它的數據顯示，有很大一部分長期處於閉鎖狀態的病人，依然覺得人生充滿意義，而想要安樂死的人數卻出乎意料的低；這兩方面的結果皆顛覆了我們一般認為「這樣的人生不值得在活下去」的看法。這個結果當然讓我相當震撼，但是對那些守候患者多年的家屬來說或許感到相當寬慰。
我不禁想，怎麼可能會是這種結果？怎麼可能會有這麼多人「樂於」活在這種狀態？這根本沒有道理。或許誠如史蒂芬他們團隊在研究報告中所言：「這些『樂於』現狀的閉鎖症患者可能重新調整了他們對人生的需求和價值觀。」就像是殘奧選手突破了生理上的阻礙，贏得勝利一樣，說不定這些閉鎖症的病人也找到了體驗人生和獲得快樂的新方法。
這個研究讓我們開始思考，自己在腦部受到重創時，心中的想法到底還會不會跟現在一樣。還有，預立醫囑會不會變成一個很危險的舉動？假如你在醫囑中表明，在這個狀態下「不願接受心肺復甦術」等急救手段，但在事發當下，你卻極度渴望醫療人員可以用盡方法救你一命呢？這會是一件多麼可怕的事。
科技日新月異，終有一天我們會能夠以可靠又經濟實惠的手段，直接在病人的床榻邊(甚至是意外現場)，偵測他們的意識狀態。我們可以找到那些人被隱蔽在大腦某個角落的意識，跟他們溝通，了解他們的想法。至於到了那個時候，我們是否能夠有權讓他們如願以償，就是另一回事了。
（本文摘自／困在大腦裡的人：揭開腦死、昏迷、植物人的意識世界，一位腦神經科學家探索生與死的邊界／采實文化） |
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發表於 2018-6-12 05:33:15
