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嚴重異位性皮膚炎全身流血、流膿、無完膚！醫籲：持續治療穩控異膚
華人健康網/記者黃曼瑩／台北報導
2024.09.12 16:12
罹患嚴重異位性皮膚炎，可能出現全身流血、流膿、脫屑，可以用「體無完膚」來形容，患者甚至經常半夜被癢醒，有患者形容「就像螞蟻從骨髓鑽出來」而無法入眠，這些症狀帶來的痛苦，隨著健保陸續給付標靶藥物，使得嚴重異位性皮膚炎患者如同重生。
嚴重異位性皮膚炎全身流血、流膿、無完膚！醫籲：持續治療穩控異膚
現年30歲在桃園某大專院校擔任行政工作的周小姐，7歲時罹患異位性皮膚炎，第一次發病時，在手肘內側、膝膕窩及脖子處長疹子，搔癢難耐，無法入睡也影響學習。家人陪同去看醫生，確診是異位性皮膚炎後開始使用類固醇治療，但長期使用出現水牛肩、發胖等副作用，大學時找中醫調理體質，也試過昂貴的日本漢方治療，效果卻不如預期，病況反反覆覆且變得更加嚴重。周小姐表示，經常睡覺到半夜，被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒，加上全身脫屑滲組織液，隔天睡覺醒來，頸部流膿湯水沾到頭髮，輕撥頭髮，竟然就是一層皮脫落。她一度對人生感到灰心，覺得生命就像自己不堪的皮膚一樣「爛命一條」。
另1名29歲從事數位印刷工作的何先生，5歲時，手腳關節彎曲處出現紅腫、顆粒小疹子與破皮等症狀，就醫才發現是與年長2歲哥哥相同的自體免疫性疾病—異位性皮膚炎。確診初期不覺得異膚嚴重，但隨著病況反覆發作與加劇，搔抓破皮、皮膚皸裂脫屑、流血流膿、衣服與床單血跡斑斑，漸漸變成日常。最嚴重時發生在大學即將畢業、邁入職場的人生重要階段，全身無一倖免，不僅手肘與膝蓋彎曲處出現大面積病灶透，連臉部、額頭、耳朵、脖子、下巴與身體也因搔癢無比，導致紅腫、脫屑、流血、化膿，傷痕累累。
何先生表示，當時不知道什麼是正常的皮膚和生活，全身80％體表面積是正在或過去發炎的痕跡，每天因皮膚劇烈搔癢與發炎，睡得再久仍睡不飽，整天疲憊不堪，導致工作容易分心，影響效率。
所幸，隨著健保陸續給付標靶藥物，兩人採用針劑標靶治療，經規律用藥後，目前病況皆恢復穩定，不僅癢感大幅減少，可以一覺到天亮，皮膚也變得比較平滑，甚至漸漸擺脫遮掩膚況的長袖衣物，可以再次品嚐蝦蟹與芒果的美味。
調查發現：異膚病友嚴重度被低估，專科照護可改善病況
異位性皮膚炎治療武器多，近年健保更針對中重度病友陸續給付不同種類的標靶藥物。為了瞭解異膚病友治療後的病症改善情況，異位性皮膚炎病友協會針對協會的會員發起全台異膚大調查，透過病友們自動自發地每3個月填寫一次問卷，希望能更加瞭解病友們的真實心聲。
異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長公佈第一階段問卷調查的結果，填寫問卷的238名異膚病友遍布全台，從2023年6月起至2024年8月止，共填寫了4次問卷，結果顯示，異膚對病人的嚴重程度常常被低估，醫師經嚴謹的醫學評估，約2-4成病友為中重度異膚，但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2％)。
不過，提醒異膚病友只要不迷信偏方或來路不明的中草藥，尋求專科醫師的幫助，正確診斷與持續治療，就能穩定控制異膚，預防反覆發作。朱家瑜理事長表示，統計顯示，經1年治療，中重度異膚病友比例從4成降低為1成，病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善，有助重拾信心，展開與一般人無異的生活。 |
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發表於 2024-9-12 18:46:08
