罕病受歧視 她靠作畫療癒立志成為宮崎駿

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罕病受歧視　她靠作畫療癒立志成為宮崎駿

建立時間：2017/11/04 15:14         

現年20歲的潘恩怡，罹患一種名叫粒線體缺陷的罕病，下肢容易無力，從小就必須穿鐵架上課，但常被同齡的年幼國小同學認為她是異類，甚至飽受排擠，直到10歲時，因為接觸罕病基金會的心靈繪畫班的畫畫課程，才讓她開始學畫，用畫來表達自己，除幫助自己走出陰霾，也希望自己的畫作能帶給別人溫暖的力量。

潘恩怡是早產兒，6個月大時發現四肢有異狀，且身體左邊知覺較差，自小體弱多病的她，發燒時容易伴隨抽筋，後續送醫才被診斷出癲癇，直到國小一年級經醫師診斷及觀察才確診罹患罕病，粒線體不足症。

粒線體過去有醫師將其稱作細胞的發電機，是細胞產生能量的地方，生病的部位往往會出現神經學和肌肉表現等異常，潘恩怡因為粒線體不足，導致下肢無力，雙腿都要依賴鐵架，求學階段也都不能上體育課，需要使用擺位椅、鐵架等輔具，幫她穩住身體，結果不懂事的小學同學竟開始嘲笑她。

潘恩怡說，曾經有朋友問她「妳的腿是被卡車碾過嗎？」讓她心裡很受傷，且再也沒有穿短褲出門；潘恩怡的媽媽陳淑凌說，因為疾病，很多小朋友本來只是想要逗恩怡玩，卻變成欺負，導致她從小就不喜歡和人互動，沒辦法和同學溝通。

直到10歲時，潘恩怡加入罕見疾病基金會開設的心靈繪畫班，這裡的病友或家屬都能理解並平等對待，讓她逐漸不害怕與人互動；陳淑凌開始鼓勵女兒，把想說的都畫出來，畫畫班的老師也給了很多啟發，恩怡也逐漸從創作培養自信，她說「我希望自己以後能做出像宮崎駿那樣了不起的動畫片」，因為他的作品總是療癒，希望自己的畫作也能帶給別人溫暖的力量。

罕病基金會的心靈繪畫班、寫作班即日起至11月12日，在國立台灣藝術教育館第三展覽室，以花履奇緣為題產出成果展，目前繪畫班已有31種病類、55位病友以及病友家屬共同參與，本次也將展出55件畫作，以「花」為主題，的水彩、裝置藝術作品，展現他們對生命的感受。(黃仲丘／台北報導)

來源：蘋果日報