看不見也不害怕

李洪元

看不見也不害怕

國三時，眼睛漸漸看不見。我在聯絡簿上寫：「坐著也有事，躺著也中槍。」那時好生氣，我明明沒做壞事，難道是中邪？

小時候視力很好，夢想當棒球選手，我跟大多數男生一樣，喜歡看動畫、打電玩，記得神魔之塔練到二百級的時候，眼睛看不清楚，想說近視了，檢查視力右眼1.0，左眼竟然看不到，去好多家醫院檢查，怎麼治療都沒效。後來才知道我得了罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，大概一年後吧，右眼也看不到了。

你試著戴眼鏡吃熱湯麵，低頭再抬頭，一層霧對吧？這就是我看到的景色。便利商店買飯糰只看得到三角形，有時趕時間拿了就結帳，吃了才知道是鮪魚。我想體驗正常的高中生活，所以沒去啟明學校。我學點字，用盲人電腦，讀地理看不到地圖比較麻煩，老師會帶我摸立體地圖，菲律賓跟印尼是海島型國家，形狀摸起來一塊一塊的。

我不想顯得特別，所以不戴墨鏡、不拿拐杖。捷運路線我背起來，搭公車不知道是幾路就一輛一輛問，司機會以為我眼睛正常還明知故問很白目，回答我：「你自己不會看嗎？」後來我學會換個問法：「請問這班公車會到永和嗎？」司機就會好好回答。

最後一次看的電影是《出神入化》，魔術師把黑桃A投影在牆上好美，可惜沒辦法再看電影，有新的電玩遊戲也不能打。雖然遺憾，但我不會陷在情緒裡，只想著該做什麼彌補生活。我從沒哭過，失明後做過許多治療，針打入眼睛很痛我也不哭，只覺得病房好無聊，想去學校。

上清華大學後我獨立生活，演講、打工換宿、出鋼琴演奏專輯，也拍影片分享視障者生活。做這麼多事情我從不害怕，我希望家人相信我能做到別人做不到的事。最難過的是被否定，認為我失明就什麼都做不了。

罕病是母系遺傳，媽媽沒有發病，我知道媽媽自責，我不怨怪，這不是媽媽的錯。爸爸曾說我書讀不好沒關係，身體健康就好，以後賣菜也可以，其實我聽了很受傷，但我知道他是刀子嘴豆腐心，他擔憂我的未來，教我金融理財、買股票，所以我金錢觀很好。弟弟也遺傳到罕病基因，他害怕發病嗎？我擔心，但沒問，他曾跟別人說我是他的榜樣，我相信他能掌握自己的人生，也希望我的表現，能讓他不害怕。

吳承澐，20歲，新竹市，大學生