捨不得不見妳：女兒與母親，世上最長的分手距離

大頭寶珠

捨不得不見妳：女兒與母親，世上最長的分手距離

偽象鼻財神

耳朵與鼻子，母親僅存的感官世界。還有左手。帶母親去針灸，她竟用左手將右手的針自行拔掉。母親鼻子多了個管線之後，和她拍照就要用馬賽克，不然沒辦法給她看。而她的左手也不斷地會去拔除鼻胃管管線，照顧者與被照顧者都處在神經緊張與痛苦之境。

看護且常和我抱怨，母親夜晚動手拔鼻胃管，綁住的手不斷地拉扯，最後還將穢物沾滿了床。她認為是我帶給母親依賴情緒，因我只要一到醫院，就拆開母親綁在手上的手套，這手套長得像是乒乓球拍，由於底下是如球拍的硬板子，因此手掌一旦套進去就無法移動手指。

簽約束合約，只要一換醫院或一進醫院就得簽署同意約束合約。母親就剩一隻手可以動，加上皮膚容易癢，防她抓，因她不知力道，總是抓破皮。但又希望她保有尊嚴，至少擁有左手的自由。

多少夜晚，我不知道母親在醫院受到這大陸看護如何的語言凶惡的對待，或者態度的強硬強迫。

大陸看護告訴我，妳必須狠下心，不然妳母親不會好。但結果是讓看護狠下心，母親還是沒有好，且度過更煎熬的漫漫日夜。

有時候常解嘲，母親的臉上多了一個長條形的鼻胃管，乍看有點像是象鼻財神。但真如是，母親這樣的人一定會受苦也願意廣施兒女錢財，願受苦當象鼻財神，但她是壞掉的象鼻財神，只有象鼻，無財，非神。

這管子讓她不舒服，所以她下意識總是去拔它。鼻黏膜因為老是拉扯而受傷。每一次拔出又得再伸進去，她又再次受苦。理應這種對苦的記憶會遏阻她重複拔除它，是下意識或是故意？

結束大陸看護七個月、台灣印尼短期看護半個月、台籍看護一個月，漫長時間都沒有辦法讓母親進食拔掉鼻胃管，且還數度進出醫院，當申請的長期印尼看護來了之後，母親欺生，趁阿蒂還很不熟悉，因此她拔掉鼻胃管的頻率加深，居家護理師來家裡裝，或者我送她去急診的次數增多。

壞掉的象鼻財神已然從她的蓮花坐墊走下來，不再聽眾生的勸告。

有一次回家見到母親還滿嚇人的，嘴巴竟咬著鼻胃管的線，鼻胃管被她咳出，因此管線從嘴巴咳出來，掛在嘴巴上，口水直流。劇烈地咳，不能怪象鼻財神要拔掉象鼻。但我知道，我該下一個決定了，換掉鼻胃管，改讓母親的腹腔長出新的嘴巴，如一尾魚，腹腔有嘴。

長在腹腔的嘴巴

煎熬，再煎熬，熬煮苦海人生。母親的臉才恢復「本來面目」。母親從偽象鼻財神變成彌勒佛。

她的整個外觀上自此像是從象鼻財神來到了大肚能容的彌勒佛。她開始吃得有點小肥，食物往肚子裡餵去的容量大些，每回掀開長在腹腔的這只人造嘴巴，感覺就像將錢幣丟進彌勒佛的肚子。母親又有點像是長著鰓的魚族，那嘴巴橫看像是魚肚上的眼睛。

我喜歡自己如此想像著母親身體的新器皿。

大千世界如此多樣，為何一定要從嘴巴進食？我跟母親說沒關係，我們從腹部吃東西，只要妳舒服。傳說摩耶夫人是白象入胎，從脇下誕生悉達多王子，脇下—多具有幻想力的畫面。源於我對醫學的無知，因此才讓母親當了很久的「偽象鼻財神」。

開始翻閱書籍，發現歐美日改採胃造口，但也有反對這種延命醫療的措施，人為長照是讓臥床者的另一種折磨。病人折磨，家屬也磨心。但母親意識清楚，年齡七十七，並非老到可以不為她延命，因此醫療仍必須往前走。我當然不願意因為心中不捨而不讓她離開(實情是她更捨不得我，我常必須不斷地在她的耳畔說著：媽，妳要放下一切，沒有什麼好再執著不捨了喔。她雖點頭，但手仍緊緊牢牢地握著我不放)。如果由她自選，她的首選一定是離開，次選是換成胃造口，最壞才是鼻胃管。但離開的時間表不是我們子女可以決定的，尤其在母親意識清楚的狀況下。

生死開關在其命運轉盤。我所能是為她擇次要之路走。

我問她多回，媽，將鼻子的管線改放到胃部好嗎？她點頭，每一次都像是得到獎賞的點頭。這條管線已經使照顧者與被照顧者擔心難耐了。多次在外面，才剛點好咖啡，電話響了，母親拔掉鼻胃管，趕回家，叫無障礙計程車(另一個難題)，送她去急診(怪的是拔掉鼻胃管通常都已過門診時間，即使有居家護理師到府的長照服務，但過了他們的上班時間，也是只能到急診室處裡。一到急診室，不是掛回鼻胃管就可以了，得走整個流程，且急診室以緊急為要，只是來放鼻胃管，當然不急。因此來回耗掉四、五個小時是常事，且母親去急診室會再次掉入她以往在此的恐懼氛圍，奔忙叫喊，蜂鳴器不斷響起，點滴藥粉氣味，哭泣與哀號……)。

說上一千次的：「媽，妳不可以再拔鼻胃管了喔！」也沒用，很多時候她是不自覺地拉扯，而我不願意用約束帶綁母親的手，她僅存的自由就是可以任意抓癢與握東西的左手了。有一段時間，在母親入睡時，我用烤箱手套套住母親的手(這套著烤箱手套的手，是再也無法回到廚房了)，但她那被約束時所發出的無辜老小孩模樣，實在折磨著我的心。

台灣恐怕是用鼻胃管最多的國家，曾聽聞一個個體戶護理師一天賺外快就是到安養院插鼻胃管，最高紀錄曾一天插七十幾個病患。台灣可以說是只要有任何一點吞嚥困難的症狀就開始插管(鼻胃管管線的廠商生意真好)，有人一插竟是十多年，也曾在醫院目睹一個老太太都已九十幾歲了(家屬還不讓她好走)，她無論如何都不肯吞口水(插鼻胃管時必須吞口水才好插入)，被子孫硬是插了滿臉鼻血，這讓我看了好痛(心裡暗自想一定要響應身體自主權)。也有聽聞印尼看護見到照顧的阿嬤拔出鼻胃管後竟自己將管線推回去，結果將鼻胃管推到氣管，插到肺部，引發嚴重肺炎。

聽到這個案時我心裡也跟著一驚，因有一回我在母親病床旁寫作，阿蒂也只是倒頭午休一下，我一抬眼，看見母親的鼻胃管已經被她拔出了，緊急跳至床邊，阿蒂也同步跳起，我拉母親手，她拉管線。鼻胃管拉出約十公分，印象這樣的長度還可以試看看自己慢慢推回去，那天是週日，不僅叫復康巴士不可能，週日也只能急診，心裡一直穩住，手更穩住，果然推回去了。推回去後，要母親把嘴巴打開，如果推對了位置，嘴巴裡面不會有管線(食道和氣管在入喉之後分家)。

對於無法吞嚥的病人，鼻胃管是每天每月進行的事，因此緩慢的痛苦是一種折磨，既無外表美觀、無自尊與自由。

一條管線沿著鼻子到胃裡，彷彿萬里長城難征。日夜難行。

用胃造口來取代鼻胃管，除了舒服，還考慮母親一直非常重視外觀，自從掛一條矽膠軟管在鼻子上後，她每回都不想抬起頭來，當然更不用說和朋友見面了。有一次我驚訝地看著她和來探望她的兩個姊妹伴說幾句話未久，就開始用手蒙住自己的臉時，我心想有一天一定要幫助母親拿掉這條掛在鼻子的矽膠軟管。但自己畢竟是照護母親的新手，很多醫療知識匱乏，加上醫生建議方案時未必是我去聆聽，常常醫生傳達給家屬的聲音有時是由哥哥接收到，因此我當時一直以為拿掉鼻胃管是母親唯一的方法。當時照看母親的大陸看護也收到我們這樣的期許，她每天開始熬煮稀飯，很得意地跟我說，妳媽今天吃兩碗，妳媽媽聽到我說可以吃就可以拿掉鼻胃管，因此願意吃，但喝水仍嗆。

但有一天陽明醫院找哥哥去開會。如果那次我有接收到醫療建議訊息，母親的鼻胃管就不會掛在鼻子上那麼久。是直到有一天我和一個老友聊天，他是導演，但後來沒有拍片，人生幾乎都縮在一個小小方寸，那方寸就是中風的父親與逐漸衰頹老去而臥床的母親。他成了我討教的照護老手。聊到每天都在防著母親拔鼻胃管，每天早上換鼻管貼布也都像在打仗，到了晚上更是提心吊膽。往往都是在未預料的時間被拔掉，比如看護想阿嬤很乖，印尼看護有聽從我說的盡量給阿嬤自由，因為她只剩一隻手可以動了，若還綁上約束帶，實在很可憐，但她去上個廁所，一出來就尖叫了。插鼻胃管的母親睡不好，因為喉頭不舒服，她也常積痰，曾把鼻胃管咳出來……他聽了，就告訴我何不改作胃造口手術。

回憶裡的母親，也是如此地照料著我，雖然常常為了不同的美感經驗，必須逆叛於她，比如她選的顏色或者樣式，並非是我喜歡的，只是喜歡的美感差異而已，或者源於個性的不同導致喜愛的事物迥異。但愛美耽美，我們卻是一樣的。

童年的我必然穿得美美的出門。有時候突然長高了一點點，使得洋裝快淘汰了，而她依然不死心，因為洋裝很美麗，只是稍微短了點，她去買了件短褲，讓我套在洋裝下，形成一種獨特的穿著樣子。我永遠記得她幫我套上短褲時說的話，這樣大腿就不會被看到了。

如此重視美麗的母親，即使倒下來了，即使長期臥床了，每一回出門前走到她面前，她總是先看我穿得好不好看，不好看就搖頭，好看就點頭。有一回我還沒走到她的病床前，她就瞧見了我的衣服，可能因為桃粉色的亮度，所以她能看見我的穿著，但她卻大力搖頭，且發出嗚咽的聲音，不知情者以為她很傷心，我聽了知道她是很不喜歡我的打扮。桃粉色不是問題，而是樣式，原來母親不喜歡這件上衣的肩袖口處挖了好大一個洞，是流行的款式，但可能挖的洞太大了，她看不習慣這種彷彿破了一個大洞的新款。

即使母親臥床，也不能忽視她的美感習慣，不能挑戰她的美感經驗。其實我只是想試試母親是否意識清楚，從這一點判斷，是如此清楚的，然後我轉身偷笑著，看著滿牆的衣服，從中挑選一件美麗而安全的洋裝套上去，再次轉身到她眼前，她伸出手摸摸布料，老習慣沒變，然後抓我的長髮，示意我靠近她一點，然後她要我轉身，看我的背後。連阿蒂都笑著說，阿嬤喜歡。

換了幾趟衣服，母親鬆下抓我的頭髮，讓我出門了。

一個如此注重外表與尊嚴的母親，她的晚年竟成了布袋和尚(尿袋)和象鼻財神(鼻子長出一條塑膠軟管連通到胃的鼻胃管)。光是這兩件事就有損她的美麗。
首先要幫母親去掉尾隨的尿袋。

我開始為母親訓練兩三個小時綁尿管、鬆尿管的訓練。母親成功拔除尿袋後，接著我聽聞有鼻胃管替代方案，美國大多採用胃造口，一種經皮內視鏡的胃造口手術。

母親這麼愛美，藏在衣服下面的管線因此不會被看見，她也比較願意出門走走，或者見見朋友。加上每天得擔心她拔掉鼻胃管，我開始考慮著母親的外觀尊嚴與舒服程度。

加上先前大半年的餵食訓練，在七月底母親再次感染肺炎時功虧一簣。母親吞嚥困難，連喝一點水都會嗆到了。長期走下來，鼻胃管成了一條長在臉上的豬尾巴。

愛美的母親不再看鏡子，很不願意我們推她出門，出門時口罩帽子都要戴上，有回戴上口罩了，因此沒有預防母親會偷偷拔管子，口罩一拆下，母親竟微笑著，我一時沒有意會到發生什麼事，只瞬間覺得母親變漂亮了，然後才突然想到天啊，母親又拔管了，少去了管子整個臉龐露出清晰面目了。

得知胃造口手術後，可以減低母親這類因中風導致吞嚥困難而需長期要仰賴鼻胃管灌食的病人的痛苦，為此，我立即研究母親改鼻胃管到胃造口的可能。為了母親顏面的美麗與免去每個月得頻繁抽插鼻胃管的痛楚，在母親的鼻子長出一條管線快滿一週年的前夕，我要為她做一件事。

《捨不得不見妳》