血小板無力症

蕙心

血小板無力症

女兒的病，終於檢查出來了，

上星期請大嫂和千千一塊抽血檢查做對照，

今天回診的報告裡，醫生說凝集試驗就是對血液裡的血小板用藥刺激其反應，

但千千的指數明顯低了許多，幾乎都個位數，

醫生說可能就是血小板無力症了。

還得再查詢一下是否為重大疾病以及罕見疾病，

看能否為我們申請一些資源，為了千千的將來。

全台灣，我想女兒可能就是第三例了......。很罕見，真的很罕見。

其實，在知道的當下，我並沒有很難過，只是急於想知道有沒有得醫治？

她還會否更嚴重？未來還會出現何種症狀？該注意些什麼？

一個大重點就是不要劇烈碰撞導致大出血，以及將來她MC來時，經血量會多！

千千爸甚至想，那麼她將來可以懷孕嗎？那也是會出血的不是嗎？

再者，我更擔心，千千今年就要升小學一年級了，

我要如何去保護她？如何告訴她對外在環境的注意！

更不知該怎麼去告訴老師這樣的一種病。

以往因為我開店的緣故，無法送她上課，總是商請老師幫忙接，

但老師在知道千千的情況，還不是非常確定之時，就不敢再接，請我自己想辦法送。

當時心情是有點沮喪的，我能體諒老師的作法，

卻由此開始擔心，將來千千上小學後怎辦？

跟老師講明實情，對千千是否看待特殊？！

特別的保護照顧她，其他的同學會否排斥？

若與一般生無異的照顧，要是同學嬉鬧過頭，一個不小心傷了千千，可又怎辦？

我擔心了好多好多......。


從小父母離異，我又不得媽媽疼愛，一直覺得自己總是一個人！

經歷過和千千爸的感情波折，即使重新換了人再談感情，還是跌跌撞撞，

女兒出生後的照顧種種，開店的困難，經濟壓力沉重，

再苦，再累，也是努力撐過來了，

但為何，上天還要給我不一樣的考驗是在女兒身上呢？！

我沒有遇上過生離死別的經驗，

對我而言，只有在女兒發病的初期，醫生告知要做骨髓檢查，怕有更嚴重的病，

那是很痛苦的一件事，因為我完全無法想像我有可能失去女兒，

好害怕！好害怕......。

即使就目前來說，女兒的病情不算太嚴重，至少在表面上看來，

但隨著她愈長愈大，就會有不一樣的變化，

而這種病是無藥可醫，也無法改善，唯有預防碰撞及大傷害，

要如何教導她保護自己？要如何陪伴她和這種病相處一輩子？

都是現在的我所思考著的。


蕙心今天...算昨天了，心情不好，

一點睡意也沒...，

一直查詢著有關女兒病症的資料，

愈查愈多，愈看愈多，

心情便也愈沉重，

我該說是幸與不幸？！全台灣僅兩例的罕見疾病，

女兒可能就是第三例了。

是重大傷病也是罕見疾病，

在未來，應該如何做？

從醫生那兒知道一點點，從網路知道一點點，

累積成好多好多，

原來不是我想像中的簡單，

說真的，我還無法將千千和血小板無力症合在一起，

她的外表看起來就是活潑，就是健康，

可是身體內部，白血球高，嗜酸性白血球高，血小板功能不全，

或許外表的瘀青是她與常人那麼一點點，就只有一點點的不同，

卻無法有太大的碰撞及大出血，

我有點難過，難過，很難過，想哭，卻哭不出來。

《 本帖最後由 蕙心 於 2008-1-31 02:03 編輯 》

northlight

慧心版主...要加油..凡是都往好的方面去想...
每個人都有生活上的困難不愉快..
看到你這樣子...就想到我門家裡的許多不愉快...
但加油....往好處想.....

89030427

加油!

載罕見的病例也可以有辦法來醫治的

做父母的看到自己兒女這樣

一定會很不捨得

一定會恨傷心

堅持下去

不要放棄

幸運金幣

喔
別難過啦
這種病真的是很少
這種心情我能體會
我自己也有患罕見疾病
現在也是沒藥可治好
每天還是過的快樂

慈氏醉勒

~~~天下父母均難為~~~
~~~生又何歡逝何懼~~~
~~~但問盡心亦無愧~~~
~~~凡事盡力莫強求~~~
~~~該來則來寬以待~~~
~~~笑顏面對莫憂愁~~~
~~~惠心大大共勉之~~~　

蕙心

原帖由 rick001 於 2008-2-1 22:41 發表
Vivien ~

Rick 的心是"沉重"的 ,...

因為實在也不知如何 ~

也可能幾乎無從"幫忙"吧 !

嗯 ~ 只能告訴妳

奇蹟的發生 ,... 並不是"不可能"

Rick 願意為"小千 ...

是啊~那敢生病呀~

就算真的生了病,

也還是得撐著照顧孩子呢,

謝謝您的關心,

我只想女兒這輩子都平安,

只要沒大事發生~一切都健康.

rick001

Vivien ~

Rick 的心是"沉重"的 ,...

因為實在也不知如何 ~

也可能幾乎無從"幫忙"吧 !

嗯 ~ 只能告訴妳

奇蹟的發生 ,... 並不是"不可能"

Rick 願意為"小千千"祝福

自個身子也要留意

老婆常和我說到

當"媽咪"的女人是沒資格生病的唷 !!!

蕙心

原帖由 allmenhapp 於 2008-2-1 16:57 發表
可愛的小老板的娘，如果想看中醫，記得問問我的意見。

謝謝你！

在榮總及台大都有因著千千的病情而成為朋友的醫療人員，

關心著千千的病情，

榮總的醫療人員也建議我試試中醫，

不過，我自己也不知能怎麼做，

在醫生的判斷裡，這算是先天性的遺傳疾病，

由我和孩子的爸爸開始，

我想著，全台灣兩千三百萬人裡，

我們會選擇彼此，並生下千千，

而得了一種很罕見的疾病，

如果我們都不是選擇對方，也許千千就什麼事也沒了...。

２月底仍會和醫生再做確認，

其實，不管確定病名為何，

好像都沒有藥物可以治療或改善...。

allmenhapp

可愛的小老板的娘，如果想看中醫，記得問問我的意見。