7歲童罹「肺泡蛋白質沉著症」 罕病洗肺要13小時

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7歲童罹「肺泡蛋白質沉著症」 罕病洗肺要13小時

2016-08-25   自由電子報

〔記者許展溢／苗栗報導〕苗栗縣南庄鄉一名7歲男童（化名小明）罹患罕見疾病「肺泡蛋白質沉著症」，只要發病活動力便會降低、嘴唇發黑，甚至無法呼吸、暴瘦，38歲的明媽媽難過說，家中有三名年幼子女，皆靠丈夫打零工維生，現階段只盼孩子能健康長大，小明乖巧表示，長大要當醫生，這樣才能把自己的病醫好，也能幫助別人。

明媽媽表示，7歲的大兒子因基因缺陷狀況，3歲時發病，起初以為是感冒，也被判定為肺炎，並到加護病房住了很長一段時間，但後來發現問題不在此，轉往林口長庚醫院才診斷出罹患百萬分之一極罕見的肺泡蛋白質沉著症。

明媽媽說，大兒子今年要上國小一年級，至今已發病過三次，最近一次是五月，一發病會喘、沒活動力、嘴唇發黑，甚至一星期暴瘦將近5公斤，必須依靠氧氣筒維持呼吸，只能進手術房進行「肺部沖洗術」一次就要十三個小時，看了實在很心疼。

明媽不捨掉淚說，初次要進手術房時，被醫生告知成功率只有一半，現在每天都要吃抗生素，定期洗肺，然今年一月初，六歲的二兒子也抽血檢查出跟哥哥罹患同樣的疾病，現在每個月必須支付至少兩萬元醫療費，都是靠丈夫打零工，收入相當不穩定，最大心願就是孩子們能健康長大。

7歲小明乖巧的看著媽媽，依偎在一旁，並輕聲的說出心中的願望，就是長大要當醫生，這樣才能治好自己的病，也能幫助其他病患。

南庄鄉代表張滿福、南庄鄉藥劑師羅重盛，今天上午也前往男童家關心，並送上生活用品，並希望各界能伸出援手，協助男童一家人。同時也是南江社區發展協會理事長的張滿福說，社區各單位都會極力幫忙，如各界想協助男童一家人，也都能跟協會聯繫。

來源: http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1806058

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肺泡蛋白質沉積症症狀病因未明，臨床表現多無特異性，多表現為漸進性呼吸困難，咳嗽，咳白粘痰，繼發感染後可伴發熱及咳膿性痰，此外還可表現明顯乏力，體重減輕，食慾減退等全身症狀，晚期可出現明顯氣促及呼吸衰竭，體征通常不明顯，偶可聞及濕性羅音及捻發音，晚期可出現紫紺及杵狀指。

病因推測與幾方面因素有關：如大量粉塵吸入（鋁，二氧化硅等），機體免疫功能下降（尤其嬰幼兒），遺傳因素，酗酒，微生物感染等，而對於感染，有時很難確認是原發致病因素還是繼發於肺泡蛋白沉著症，例如鉅細胞病毒，卡氏肺孢子蟲，組織胞漿菌感染等均發現有肺泡內高蛋白沉著。

http://www.jiankanghou.com/jibing/34267.html