ALD病童家家 愛心捐款關懷

絕對官僚

ALD病童家家 愛心捐款關懷

「沒關係，陪著就行了！」9月底，罹患「腎上腺腦白質失養症」(ALD)的家家過9歲生日，一直盡心照護的家爸說，「我只希望家家可以再來我夢中，和我說說話，不要再耍酷了。」

發病後的家家在半年內病情急速惡化，從語言、聽力退化、難以行走至現在全盲、全癱，養父母不離不棄的全心照顧，家爸說，女兒資助加上退休俸，還能勉強應付開銷。

即便家家已全身癱瘓，但家爸不願家家因長期臥床，導致身體萎縮或手腳因痙攣而受苦，每天都會將家家抱下床放在專用座椅上，讓家家可以挺直脊椎，並按摩家家腿部。

家爸幫家家抽痰、清洗時，都會輕聲對家家說，「你就像是阿凡達的勇士，相信你在那個世界裡，是自由跑跳。」

昨天光點兒童重症扶助協會與鄧公國小，帶著來自各界的捐款到家家住處，家爸與家媽表示很感謝各界的愛心，家爸輕聲告訴家家，「哈囉，帥哥，有好多愛心喔！不要忘記我們的約定，說好了在天家團圓喔！」

來源：聯合報