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[經驗分享] 僵直性脊椎炎 早治療早改善 [複製連結]

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發表於 2016-8-29 18:43:34 |只看該作者 |倒序瀏覽
本帖最後由 zebron 於 2016-8-29 18:45 編輯

                                    僵直性脊椎炎 早治療早改善


就讀大四時,也就是22歲,確診為僵直性脊椎炎。發病之初,起床後常感腰痠背痛,到後來全身痠痛厲害,尤其是髖關節疼痛難耐,有時痛到走路一跛一跛的,最嚴重是大四時,連續痛三、四個月。

我剛開始以為是打籃球造成的運動傷害,吃了止痛藥卻不見效,後來哥哥提早我半年發病,確診為僵直性脊椎炎,因為僵直性脊椎炎與遺傳基因HLA-B27有密切關係,有明顯的家族聚集性,果不其然,半年後,我也確診為僵直性脊椎炎。

我當時的想法是,為什麼很多僵直性脊椎炎病患確診後,害怕就醫?原因是很多病患不了解,因此產生恐懼,不知如何面對它,我既然學醫,何不投入相關研究?透過了解它、戰勝它,也可以幫助其他病患。

因此,我在選科時,選擇免疫風濕科,跟著台灣免疫風濕科權威藍忠亮及鄭賀雄醫師學習,先後加入台中榮總、高雄榮總免疫風濕科團隊。

我從陽明醫學院醫學系畢業後,完成專科醫師訓練,下鄉至嘉義榮民醫院服務,之後攻讀中國醫學大學中西醫研究所,希望結合中草藥研究,替自己及病友找出最佳治療方法。之後轉至中山醫學大學醫學研究所攻讀博士。我也時常主動接觸國外藥廠,爭取新藥到台灣進行人體試驗。

●模範病患 服藥作息規律

我自己就是病友,比別人更能體會「當藥效碰到瓶頸期的無助與惶恐」,也從一邊做研究、一邊接受治療中,體認到「罹患僵直性脊椎炎不可怕,只要正確診治,就可以獲得良好控制」。

我是一個聽話的病患,不但配合醫囑按時服藥,而且生活、飲食也很規律,垃圾食物戒掉,我也打籃球、游泳,養成運動習慣,病況獲控制,沒有再復發,直到大七擔任實習醫師,因輪值、熬夜,作息不正常,可能因此又發病。

這讓我深深體會到,僵直性脊椎炎是一種慢性病,要有長期作戰打算,除了按時服藥,生活作息也一定要規律,即使後來擔任醫師、教授,並帶領醫療團隊,還要兼顧家庭生活,我努力做好時間管理,時間都要有效利用,盡量每天晚上11時就寢、早上6時起床,中午小睡一下。

飲食方面,飲食力求清淡,以前學生時代,愛吃垃圾食物、愛喝可樂,因為想到發病的痛苦,儘量少喝、少碰,進入社會後,難免遇到應酬,我也會克制一下,若過量,下一餐多吃點蔬菜均衡一下,或增加運動量。

在運動上,僵直性脊椎炎病患需要養成運動的習慣,尤其以緩和運動尤佳,例如游泳;較不適合過於激烈、較易因衝撞而受傷的運動,例如橄欖球等,若要打籃球一定要做好保護措施,我從學生時代就愛打籃球,罹病後,我繼續打籃球,而且有做好防護措施,我也游泳、騎單車健身。

●調整心態 積極面對病情

身為病患又是治療專科醫師,我發現許多僵直性脊椎炎患者因為害怕,不敢就醫,延誤了病情,也有的病患到處看國術館、骨科或中醫,病情卻無法改善,讓我深覺,病患的衛教,除了生活、飲食調整外,心態的調整也很重要。

在嘉義榮民醫院時,創立免疫風濕科,並且與台大教授劉華昌、台北榮總醫師林孝義共同鼓勵病友成立僵直性脊椎炎(AS)關懷協會。

●及早治療 才是不二法門

為我治療的是當時台灣中國醫藥大學附醫副院長藍忠亮,他曾任美國Johns Hopkins醫學中心免疫風濕科研究員,是全身性紅斑狼瘡、各種自體免疫疾病,以及急慢性關節炎的權威專家。

被問及治療經驗中有什麼憾事?他不改熱腸,苦口婆心道:「明明可以治療,可以早期診斷,為何這麼晚才來?」及早接受治療還是治療僵直性脊椎炎的不二法門。(口述/魏正宗醫師 )
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