罹罕病「脊髓空洞症」 國文老師樂觀面對

goodperson

罹罕病「脊髓空洞症」 國文老師樂觀面對


高雄一位方姓國中國文老師，12年前懷孕時出現下肢無力症狀，一開始以為是懷孕造成，但產後依舊腰痠腿麻，就醫後才發現罹患罕見疾病「脊髓空洞症」，即使開了兩次刀仍未改善，拖了多年快要無法走路才到亞太附醫就醫，雖然酸痛依然，但狀況改善已能走路，忍痛教書，以己身經歷來鼓勵學生。

44歲的方老師在12年前懷孕時，出現下肢無力症狀，單邊右側酸痛，一開始以為是懷孕造成，但產後仍常腰痠腿麻，四處求醫結果確診為罕病「脊髓空洞症」。

她在高雄一家大型醫院開了兩次刀，第一次稍有改善，但再開一次時狀況未改善，仍然酸痛，因此抱著自暴自棄的心態，不再開刀；在5年後、102年時，右腳竟已痛到無法走路，在親友的介紹下，到亞大附醫就醫。

神經外科主任林志隆採用「空洞第四腦室引流手術」，讓方老師能夠恢復走路，雖然酸痛依舊，但已避免惡化，她今天到亞大附醫參加「脊髓空洞症病友會」的活動，同時感謝林志隆，讓她得以勇敢面對人生。

林志隆表示，「脊髓空洞症」有天生及後天造成，先天新生兒的比例是1/4000 ，原因是基因的因素，後天原因則相當多，最常見有外傷、發炎、長瘤、脊椎側彎等，台灣的比例為4/100000。

「脊髓空洞症」就是因先天顱部畸形或後天受傷，造成原有外部保護脊髓的脊髓液流入脊髓，占據脊髓空間，產生脊髓空洞。

林志隆表示，「脊髓空洞症」是相當罕見的疾病，其病程緩慢，發病初期會出現上肢麻木無力、眩暈、噁心、嘔吐、步態不穩等症狀，嚴重時連行走都需要他人攙扶，甚至無法站立，許多患者因沒有在第一時間被正確診斷，導致延誤治療的黃金時機，嚴重到必須在輪椅上度過餘生。

他說，由於一般傳統的手術有可傷到神經，因此他採「第四腦室引流手術」，在患者的第四腦室和脊椎連接處插入引流管，將積水引出。

林志隆指出，每一個人都會手麻腳麻，就醫後就會改善，但若未改善，範圍還擴大，就要注意了，要找大醫院檢查。

方老師雖然罹患罕病，但她堅持不放棄最鍾愛的教育工作，「再痛我也要上課」，因為麻痛都是在右側，身為國文老師的她，批改學生作文的方式是寫在電腦上，再請自己的孩子下載貼在作文本上，儘管可以用投影片教書，但有時還是要用到黑板，因無力書寫字體難免歪斜，但她想以自身經驗，鼓勵學生樂觀面對困難。

  自由電子報