謝祖武李維維 用愛讓藏翼天使充滿力量

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謝祖武李維維 用愛讓藏翼天使充滿力量

英文新聞 2018/02/08 10:51

（英文新聞／朱明珠 台北綜合報導）第一型脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)患者是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病；據估計，台灣每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患此症。為喚起社會大眾對此疾病的意識，特別邀請謝祖武、李維維領銜主演《用心飛翔》公益微電影，細膩刻劃患者家庭愛與夢想的故事；主題曲也特別請到梁文音獻聲，增添許多感人溫馨的氛圍。

SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病，每40-50人約有一人為SMA帶因者，雖帶因者本身不會發病或有任何症狀，帶有SMA基因的夫妻，每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量，造成行走、進食甚或呼吸困難，但智力發展完全正常。

病患從出生到成年後都有可能發病，越小發病，情況越危急，而依據發病年齡不同，共分五型：第0型患者，出生前發病，一般壽命不超過六個月；第一型患者，在出生半年內發病，可能永遠無法獨立坐立，需依靠協助才能坐立，多數患童在2歲內死亡，是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病；第二型患者，於出生7-18個月發病，可獨立坐立但可能永遠無法站立，近7成患者可活過25歲；第三型患者，在18個月後才發病，可獨立站立、行走，壽命與正常人無異；第四型患者，10或20多歲才發病，能正常運動，壽命也與正常人無異。

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志呼籲：「個人化的長期照顧可以給予SMA患者良好的生活品質，因此，家庭與社會的支持就顯得相形重要。讓我們一起關心SMA，用愛，讓他們充滿力量。」

台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶表示：「小兒神經醫學領域疾病多屬罕病，民眾普遍認知度低，而SMA又屬罕病更為少見的疾病類型，藉SMA公益微電影《用心飛翔》，盼能讓社會大眾認識SMA，提升對此病症的關注，也協助病友進一步尋找可利用的社會資源。」

來源：英文新聞