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哭完了還是要吃飯
我大女兒出生時慢了一點,腦部缺氧成為重度智能障礙。她今年23歲,無法自理生活,吃喝拉撒都要我跟先生照顧,她不太會講話,又有自閉症,所以我們沒辦法了解她的想法,很無奈,有時沒怎麼樣,她就大發脾氣。她年紀也大了,哭鬧很吵,鄰居就上門抗議:「你為什麼不叫她不要哭啊?怎麼不把她送走啊?」最近他們受不了,住了十幾年,房東終於請我們搬家。
養個貓狗還能當成寶貝呢,我為什麼要把孩子送走?我大女兒是在青島老家出生的,醫生問我要不要搶救她時,我當下就決定要留她。我是基督徒,沒權力決定人的生命。生孩子可怕的是,你不知道會遇到什麼,生老大前,我也想像得很美好。有這樣的孩子,難過是難過,但日子還是要過下去,我是哭完了還是要吃飯的人。
我從小兩眼視網膜發育不好,看出去都是模糊的。20歲時我右眼中風、完全失明了,那時突然我看到的東西都變成不規則的,明明知道是直的,卻變成彎的,1、2小時後,就完全看不見了。
因為看不清楚,我只有國中畢業,無法做一般人的工作。我19歲學按摩,25歲認識我先生,他大我15歲,是姊姊在台灣教會認識的人。第一次見面,他飛來青島,我對他沒什麼想法,但我們年紀都不小了,就決定結婚。
來台灣這麼久了,我不去不熟悉的地方,偶爾去人家家裡按摩,我就帶單眼望遠鏡,搭巴士,一號一號看門牌找。孩子小的時候,我們會去麥當勞,但大女兒也怕陌生的地方,她不坐下,一家人就分工合作,一人排隊點餐,一人看著她。有些人不願意帶這樣的孩子出門,怕別人眼光,但我都看不清楚了,所以也不管他們。
不過,最近碰到疫情,一家人生活真的很辛苦,我在松山機場按摩站的工作幾乎歸零,又不能領紓困補助。為了搬家,只好去申請勞工貸款,我們也遇過SARS、金融風暴,但經濟狀況沒這麼差過,現在物價跟以前真的不能比。
其實我有時也會想,有天不能照顧大女兒該怎麼辦?沒有比這壓力更大的事了,想到都會難過,但這一天一定會來的。有人問我後不後悔留下她?我都說沒後悔過,連我第2、第3胎,醫生問要不要做羊膜穿刺,我都說不用了,只要是我的孩子,我都接受。可能我自己就有殘缺,我對別人的殘缺不會看得很可怕。所有的事情,想得再壞,還能壞到哪裡去?
祈文瑛,50歲,台北市,視障按摩師 |
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