血小板無力症

蕙心

原帖由 kjfdco08 於 2008-1-31 22:22 發表
罕見疾病遺傳個案

不讓人看見我流淚！
　　佩纓罹患的是全台灣目前可能只有兩個案例的「血小板無力症」，血小板數目完全正常，卻幾乎不具任何功能。因此，任何一個小小的內傷或外傷出血都有可能危及她的生命 ...

就是看了佩纓的案例，才讓我有好多的不捨與擔心，

女兒將來也許就是要面對同樣的情況，

我期望她有更樂觀更堅強的心，去走向未來。

想念

妳現在的心情我想不是文字可以形容的

那種每天猜測結果會如何的慌張日子已過了

但知道情形又是晴天霹靂   

當女人的韌性與偉大在此時呈現了

但真的是種無語問蒼天的考驗

建議妳  找個心靈寄託

在我那段痛苦的日子裡

我會到觀世音菩薩廟拜拜   不是怪力亂神

而是那些日子  我將自己的悲哀 痛苦  無法向人訴說的

通通告訴觀世音菩薩  不知她聽懂否  但心情可以稍為舒緩

日子畢竟還得過   妳若撐不下去那女兒怎麼辦

願~觀世音菩薩 保佑妳

讓生技的人才快快找出治病的處方

想念~希望妳為自己加油

蕙心

原帖由 想念 於 2008-1-31 23:10 發表
妳現在的心情我想不是文字可以形容的

那種每天猜測結果會如何的慌張日子已過了

但知道情形又是晴天霹靂   

當女人的韌性與偉大在此時呈現了

但真的是種無語問蒼天的考驗

建議妳  找個心靈寄託

...

先天性的遺傳疾病，我想也不是人為就可以改變的，

雖然我沒有宗教信仰，

不過，每週總會和心理諮商師會談，說說心裡話，

再者，說不出的話，我就用文字寫下來，

現在的我，不再會悲觀的往牛角尖鑽，

即使心裡很難受，也還是會為自己找個出口宣洩，

謝謝妳的祝福∼

壓力即使再大，我仍舊會為她保有一個媽媽！

因為女兒需要我！

《 本帖最後由 蕙心 於 2008-1-31 23:44 編輯 》

Cardea芯

惠心姐姐~

芯妹不知該說什麼才能安慰您~

不過~您要堅強起來~因為小千千有您她才會更勇敢的~

我相信再未來的日子裏面~一定會有這種病的治療藥物的~

祝福您跟千千...

allmenhapp

可愛的小老板的娘，如果想看中醫，記得問問我的意見。

蕙心

原帖由 allmenhapp 於 2008-2-1 16:57 發表
可愛的小老板的娘，如果想看中醫，記得問問我的意見。

謝謝你！

在榮總及台大都有因著千千的病情而成為朋友的醫療人員，

關心著千千的病情，

榮總的醫療人員也建議我試試中醫，

不過，我自己也不知能怎麼做，

在醫生的判斷裡，這算是先天性的遺傳疾病，

由我和孩子的爸爸開始，

我想著，全台灣兩千三百萬人裡，

我們會選擇彼此，並生下千千，

而得了一種很罕見的疾病，

如果我們都不是選擇對方，也許千千就什麼事也沒了...。

２月底仍會和醫生再做確認，

其實，不管確定病名為何，

好像都沒有藥物可以治療或改善...。

rick001

Vivien ~

Rick 的心是"沉重"的 ,...

因為實在也不知如何 ~

也可能幾乎無從"幫忙"吧 !

嗯 ~ 只能告訴妳

奇蹟的發生 ,... 並不是"不可能"

Rick 願意為"小千千"祝福

自個身子也要留意

老婆常和我說到

當"媽咪"的女人是沒資格生病的唷 !!!

蕙心

原帖由 rick001 於 2008-2-1 22:41 發表
Vivien ~

Rick 的心是"沉重"的 ,...

因為實在也不知如何 ~

也可能幾乎無從"幫忙"吧 !

嗯 ~ 只能告訴妳

奇蹟的發生 ,... 並不是"不可能"

Rick 願意為"小千 ...

是啊~那敢生病呀~

就算真的生了病,

也還是得撐著照顧孩子呢,

謝謝您的關心,

我只想女兒這輩子都平安,

只要沒大事發生~一切都健康.

慈氏醉勒

~~~天下父母均難為~~~
~~~生又何歡逝何懼~~~
~~~但問盡心亦無愧~~~
~~~凡事盡力莫強求~~~
~~~該來則來寬以待~~~
~~~笑顏面對莫憂愁~~~
~~~惠心大大共勉之~~~