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我承認我是有點恐慌；有點焦慮的，在確定了千千的病之後。
從上週五至今，我無時不刻在找尋資料，只要能對千千有幫助的，因為我根本不知道我能夠給予千千什麼？除了我的愛；我僅有的愛，我還能給予她什麼實質上的幫助。
一開始問了千千的保險理賠，卻似乎有著無法理賠的可能性。
而千千的健保，也只有在相關科別裡做診療才有減免自付額，再來，我完全不知道還能怎辦。
今天到農會去幫千千的到期定存續存，那是去年她的過年紅包錢，只有一萬元，加上今年的紅包錢共兩萬餘元，我再度幫她作續存。
另外，再幫千千作一個每月存一千元的定存，強迫自己幫她存錢，說來不怕笑，但我能為她做的只有這些了，從很少的收入裡給她的未來一些保障。
在農會的櫃台上放了像是基金型的壽險的宣傳單，在還未看之前，我問了櫃台服務員，這種保單有無限制條件？才一問完，翻開內頁就看到"已領有重大傷病卡者不符合此種壽險"。
服務員還想介紹時，我就說女兒不符合條件，她有點疑惑，我告訴她想為女兒多找些保障，可是女兒有重大疾病，幾乎都不可能。
沒想到，她卻對我說，可以去區公所的社會科申請關於重大疾病的補助，當下，我有點驚喜！我說，若不是她告訴我這訊息，我根本不知道，隨即就帶著千千到區公所去！
在詢問了區公所社會科關於重大疾病的補助之後，才知道其實就是身心障礙手冊，但是卻必須再經由醫師的鑑定才能確定審核通過與否！
接下來，我帶著女兒去拍了她第一次的大頭照，再電話給台大的楊醫生詢問，他要我不必掛號，直接將鑑定表格交予護士，他這幾天再來填寫鑑定，但也不確定這能否通過。
從中午店裡的工作結束後，接千千放學，再帶著她四處奔走，只要能找尋到任何對千千有幫助的資源，我都快！快！快！的一直做著。
回到家已近下午四點，五點時還要再帶千千去看牙齒，上網去財團法人罕見疾病基金會看了一下，因為前兩天在那兒留言，希望能夠獲得一些資源！
留言板上看到他們希望我回電，我馬上打起電話撥了出去，與我通話的是一位社工黃小姐，與她的對談中，我真的是有些高興的，因為終於有人能夠幫助我們了！
我擔心千千上小學以後，不知該如何告訴老師關於千千的病，沒想到，罕病基金會可以代替我到千千將來就讀的小學跟千千的老師及同學們作宣導，教導他們如何看待千千的病，我真的是很感激的！他們能夠幫我解決我的困擾！
再來，黃小姐也可以幫我聯絡另外兩位同病症的患者做一些交流分享，全台灣此病在基金會裡有建檔的，若算上我女兒，僅有三例。首例正在就學中的盧小姐甚至表達了希望我能夠與她聯繫的意願，分享一些看待此病的心情點滴。
我們談了許多，黃小姐很擔心我不與基金會聯絡，她說看我的留言，感覺出我的擔心與恐慌，怕我有負面的心情，還一直想著該如何找著我！
超過了原本預定看牙科的時間，所以定好週五再與我聯絡，並會請基金會裡的醫療服務組給我相關的協助。
看牙科實在是有點混亂的，女兒怕痛緊閉著嘴又哭鬧不休，邊治療邊掙扎到嘴裡不時在流血，在診所待了一會兒，直到確定止血了才結束診療。
千千委屈的抱著我，淚水掉個不停，我想，在她這個年紀大概不會因為治療蛀牙會痛，就打死不再吃糖！不可能∼不可能的，當然，要她確實刷牙更不可能完全做到。
帶著千千到十元商店逛逛，買了個50元的玩具給她，看她開心的笑了，微笑的弧度也讓我的心情不再down下去。
想起之前答應過千千固定看診的小診所裡的陳醫生，千千得了什麼病一定要告訴他，是他堅持千千的病不簡單，還介紹給我到馬偕醫院試試。雖然後來是在台大醫院確診，但我認為還是要告知陳醫生關於千千的病。
陳醫生很訝異千千的病如此罕見，還開玩笑說，把所有患者集合起來還組成不了一個家族呢！陳醫生的候診人數不少，但他願意多花點時間與我談關於千千的病，甚至聽了我的狀況，還主動給我他作保險的朋友的電話，要我去詢問千千的保險，並請他的朋友一定要幫助我。
之後聯絡陳醫生的朋友，問了一些情況後，也說她會盡力幫忙我，最後，她告訴我！一定要加油！
這些天的焦慮心情終於獲得抒解，在經過這一連串的事情之後，我真的很感謝所有給予我幫助的人！即使有些事還在不確定中，但至少有人肯幫助我們！讓我不至於像個無頭蒼蠅一樣，毫無頭緒的亂找尋，甚至弄的心情亂糟糟。
女兒真的很幸運，能夠擁有這些或許她都不熟識的人的幫助，每一位都是貴人，適時的幫助了我們！
謝謝，我真的很感恩。 |
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發表於 2008-2-27 20:48:57
發表於 2008-2-27 23:24:34
