生弟弟來幫忙照顧哥哥 ?

月光女俠

 





「生弟弟來幫忙照顧哥哥」

「我的大兒子出生時因雙臂神經叢受損、氣切、插鼻餵管…所以從小就發展遲緩，
幾乎以醫院為家…，我會生老二也是希望他長大會照顧哥哥…，在哥哥生病時還有
人可以幫忙打119…，今年他已經五歲了，會自己用自己的方式拿湯匙吃飯、在普
通幼稚園上課…早期介入、早期治療真的很重要」。

家住達仁鄉的這位媽媽，以前總是嘻嘻哈哈從不提起她的心路歷程，也常擔心別人
注意到她超大號的身材而十分自卑。

現在為了宣傳早療的概念，不僅願意在眾人面前站出來呼籲早療的重要，更在醫院
裡幫助其他有需要的家長，給予他們精神上的鼓勵與支持，帶著這樣的動力總能感
動到其他家庭…。


「蘭嶼媽媽的面具」

「我的面具，白的代表白天、黑的代表夜晚，因為我有三個孩子，其中一位又是小
胖威力症，需要每天作復健，所以白色的部分是孩子與大家的；剩下的一點點黑，
代表只有深夜才是屬於我自己的時間…」。這是一位蘭嶼媽媽的真心告白，雖然俏
皮卻讓人倍感辛酸…

蘭嶼媽媽一開始在資源貧乏的離島發現孩子發展遲緩時，憑著護理背景的直覺，發
覺孩子的狀況需要更多資源介入，因此毅然決然的從蘭嶼輾轉前往台北尋求醫療資
源，後來面臨北部生活開銷大及家庭一連串重大變故，再度回到台東…，因為經濟
及家庭中的壓力大，蘭嶼媽媽曾經自殺未遂，後來接觸早療，從療心聊心課程中舒
展身心，而重拾新心情面對生活，意外發展出傳統蘭嶼手工藝，除了增強對自己的
自信心，也開拓了生活的新契機…。



「發展遲緩」議題是什麼？

在台灣，發展遲緩的定義是未滿六歲的孩子在生長與成熟的過程中，有發展速率緩
慢或是順序異常的現象。更詳細的說，發展遲緩兒童係指六歲以前兒童，因各種原
因（包括腦神經或肌肉神經、生理疾病、心理社會環境因素等）所導致認知發展、
生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理等方面，有發展落後或異常
的兒童。

通常發展遲緩兒童表現在動作發展、肌肉張力、動作平衡、感官知覺、溝通表達、
認知、社會適應、心理、情緒發展等方面，有全面或部分的領域成熟速度延緩、順
序異常的情形，或是在上述各方面的發展可以預期會有成熟速度延緩、順序異常表
現者，均可稱為「發展遲緩兒童」。

一、發展遲緩不等於身心障礙，但發展遲緩會造成身心障礙

並非所有的發展遲緩兒童最後都會是「身心障礙兒童」，不過部分發展遲緩兒童是
因為有先天性身心障礙的事實，顯現出發展遲緩的情形；然而也有部分因發展遲緩
現象未獲改善，最後遲緩程度加重，以致於成為身心障礙兒童。

所以，我們當發現兒童有發展遲緩的現象，應該及早給予幫助，提昇兒童發展的潛
能，以避免或減少兒童日後成為身心障礙的可能性。

二、發展遲緩類別介紹

◎    生理發展遲緩：

生理發展也稱為動作發展，若兒童的動作發展未達到該年齡應有的發展指標者即稱
為動作發展遲緩。嬰兒期最快速的發展即是動作發展，分為粗動作與精細動作發展
，前者如身體移位之大肌肉運動，後者則是拿取與操弄物體以及手眼協調等小肌肉
動作。

◎    認知發展遲緩：

認知發展遲緩就是指認知的能力狀態，如個人對人與事物、概念以及邏輯之認識、
記憶、理解與表達，與該年齡兒童相較有顯著發展遲緩者，在醫學上稱為「心智發
展遲緩與智能障礙」。

◎    語言發展遲緩：

所謂語言發展遲緩是指兒童之語言理解或語言表達能力與同年齡者相較，有顯著偏
差或遲緩現象而造成溝通困難者。包含音韻及構音障礙、嗓音異常、語暢異常與語
言發展遲緩四種類型。當一個發展中的兒童有這些方面落後於該年齡之發展指標，
即稱之為語言發展遲緩。

◎    社會情緒發展遲緩：

社會和情緒行為通常是受到環境或之前刺激的影響，行為只是一種最後的功能，若
兒童有該方面問題會影響到他的學習與活動能力。當兒童之行為表現不符合他目前
生理年齡應有的狀態時，就認為這個兒童有心理社會發展遲緩。

三、導致發展遲緩兒童的原因：

引起發展遲緩兒童之原因包括環境因素、社會因素、心理因素及腦神經、肌肉系統
疾病。例如文化刺激不足、受虐兒、腦細胞分化異常、先天代謝疾病、染色體異常
、腦缺氧或缺血、中樞神經感染、腦外傷、遺傳等原因。


為什麼需要關心「發展遲緩」議題？

許多家長認為「大隻雞慢啼」，覺得孩子發展慢沒關係，長大自然就會好。然而我
們知道「七坐八爬九長牙」，孩子的發展都有一定的時程。根據國內外專家學者的
研究及經驗顯示，早期療育越早進行其功效越大，當我們發現孩子的發展有遲緩現
象時，及早發現及早介入對孩子的幫助是最大的。

◎    不要錯過黃金療育期：

早期療育是為了讓發展遲緩的孩子趕上一般孩子的發展，或是減少日後生活產生的
障礙。根據歐美國家的研究顯示，三歲以前是「黃金療育期」，也就是3歲以前的療
育功效是最好的，其功效是三歲以後的十倍。

所以當孩子有發展遲緩現象時，請家長鼓起勇氣，帶著孩子及早接受，並配合專業
協助。若是孩子已超過三歲了，家長也不要灰心；這時的療育也是有幫助的，因為
只要是越早介入，越能幫助孩子。

◎    發展遲緩與感冒不一樣：

孩子的成長是持續的，當有遲滯的現象時需及早發現及早療育。然而許多家長以為
只要帶孩子到醫院接受治療幾次，就像感冒時打針吃藥過幾天就會好了，其實不然
。我們鼓勵家長多給予孩子機會，因為療育治療是需要持續的。當我們對療育的效
果感到喪氣時，不妨多與治療師及社工談談，因為每個孩子都是獨特的，所以療育
的方式及過程也有所不同。

與專業人員不斷的討論及溝通，調整出最適合孩子的療育計畫，也瞭解最符合孩子
現況的療育目標，這些都是需要持續不斷堅持的，將直到孩子的發展進入下一階段。



關心「發展遲緩」議題幫助了誰？  

家長本身就是最能幫助自己孩子的人，因為只有您是和孩子相處時間最久，影響力
也最大。請記得，不管您的孩子發展遲緩程度有多嚴重，您的小寶貝依舊與其他小
孩一樣，有權利生活得有尊嚴，享有正常小孩所該擁有的一切。他依舊是需要學習
、需要成長、需要愛；但絕不是忽略、憐憫及過多的寵愛。

父母親應儘量提供一個充滿愛、充滿關懷及支持的家庭環境。對於孩子，要以平常
心管教，不要給予他特權，在給他特權的同時，也就代表對孩子能力有些懷疑，影
響他的發展。培養良好的生活行為規範及生活習慣，對孩子在身心發展及人格成長
都有一定的幫助。


「發展遲緩兒童」需要什麼資源？  

在孩子發現有發展遲緩現象時，家長需要協助，除了通報相關系統之外，更重要的
，是轉介到適當的服務單位，使該兒童能夠儘快得到協助。轉介的資源包括醫療、
教育、社政等相關單位的協助，以便能夠儘早趕上發展里程碑，或是拉近遲緩的距
離。

轉介類別包括了：社會福利資源(辦理中低收入戶經濟補助、生活輔助器具辦理、交
通療育補助等)，安置機構(機構式日托服務、住宿型機構、寄養家庭服務等)，專業
醫療(個案接受發展評估鑑定及復健服務)，教育需求(轉介適合個案的幼托園所或學
前特教班等)。

對於發展遲緩兒童而言，孩子的需求各有不同，因此需要一群專業人員組成支援服
務團隊，來協助老師設計更完整的個別化教學與服務計劃(IEP)。這些專業人員的角
色如下：

＊物理治療師：個別化教育計畫擬定與執行、動作技能發展評估、營造合適學生發
展的環境、提供適合的技巧及適用的行動輔具。

＊職能治療師：個別化教育計畫擬定與執行，評估學生發展現狀、功能性表現、感
官處理及自理反應，評估家庭-兒童關係、適當儀器的選擇、使用、設計，預防二
次障礙。

＊語言治療師：個別化教育計畫擬定與執行、評估學生溝通與口語能力、治療計劃
與執行、設計溝通系統。

＊社工人員：個案申請、評估、訪視等；協助計畫書撰寫及核銷；社福機構之協調
與聯繫。


如何參與、協助「發展遲緩兒童」？

如果我們被動的態度等待他人通報而發現個案，這樣的動作效率會因而延遲了發展
遲緩兒童接受早期療育的黃金時間，不如積極主動出擊去發現對於隱藏在社區中的
發展遲緩兒童。

如何讓發展遲緩兒童都能進入通報的管道中？及早發現、及早提供必要的協助？在
發展遲緩兒童的發現上需要透過多元的管道來進行，例如：幼教人員教育訓練，親
職講座加強兒童發展觀念的宣導，鼓勵幼托園所及家長通報。

有時甚至透過社區型遊戲宣導暨篩檢活動，到現場提供醫療諮詢及通報追蹤服務，
同時提供巡迴幼托輔導服務，協助幼托園所對於就讀學童進行發展篩檢，才樣才有
效率協助發展遲緩兒童迅速就醫。

也建議一般讀者，可以配合衛生所預防注射篩檢活動，或是透過跨社區活動來事實
宣導。例如：(一)產前的預防服務(二)新生兒的篩檢與追蹤(三)嬰幼兒的健康檢查
與發展追蹤(四)家長親職教育的提供(五)公衛教育的實施 （六）發展遲緩兒童早期
發現、早期療育概念宣導（下鄉宣導），以上的宣導活動皆可以提高通報率。

一、當發現發展上有遲緩現象的兒童時，誰可以通報？

1.孩子的父母和主要照顧者。

2.公共衛生護士，預防注射之護理人員。

3.小兒神經科醫師、小兒精神科醫師、復健科醫師、小兒科或 家醫科 醫師等。

4 托兒所、幼稚園之教保人員。

5.心理諮商師、臨床心理師。

6.兒童福利單位之社工員等。

7. 村里幹事和社會善心人士。

二、如何通報？

少年福利、教育及醫療機構等單位人員，發現有疑似發展遲緩兒童或身心障礙兒童及
少年，應通報直轄市、縣 (市) 主管機關。所屬機關接獲資料，應儘速立檔案管理，
並視其需要提供、轉介適當之服務。因此，每個縣(市)都有設立通報單位，可利用當
地通報中心的聯絡電話通報，或填寫通報單或利用傳真方式通報。


台灣有哪些單位提供「發展遲緩兒童」相關資源？  

在台灣，有不少社服機構積極關心發展遲緩兒童相關議題，例如南投縣發展遲緩兒童
早期療育通報轉介暨個案管理中心、台東縣發展遲緩兒童早期療育通報轉介暨個案管
理中心、花蓮縣發展遲緩兒童早期療育通報轉介暨個案管理中心、臺北市私立心路兒
童發展中心、臺北市弘愛自閉症發展中心、財團法人第一社會福利基金會附設中和兒
童發展中心等、劉氏兒童發展中心等。

詳情可上身心障礙服務單位查詢，該單元資料庫可查詢到身心障礙鑑定醫院、長期照
顧機構（團體）、早期療育單位、特殊教育單位、老人福利機構等單位之資料，另還
可至內政部發展遲緩兒童早期療育機構查詢。












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關於罕見這一區塊，可能可以參與的人比較少，但我們不可否認

家中若是有罕兒，家長的心中會是多麼徬徨無助，我們雖然無法

給予什麼實質上的幫助，但是精神上的加油打氣與支持是絕對必

要的，而此板的成立也是希望多一點資訊可以讓大家認識罕病，

也能達成早期知道早期治療的效果，也衷心希望所有寶寶都能安

心健康的成長!!

v426

我是看了標題才進來的
故我覺得...生弟弟來幫忙照顧哥哥是...可以，但要小心，別只將注意力放在哥哥身上，而忽略了弟弟的感受

也要讓弟弟覺得他是被重視被愛的，不然他會覺得怨恨自已、怨恨父母、怨恨哥哥，要小心^^"

a861103

我也是這麼覺得，不過有兄弟姐妹也是件幸福事，可是再生小孩媽媽可別累倒了

pkb

我覺得不要再生了啦要養小孩很辛苦顧小孩也很累把

蘋果QQ

大大我有同感.我大兒子也是發展遲緩.也想說我老了他該怎麼辦.又生了2個女兒.但女兒是要嫁出去的.我也不知道要怎麼辦

金庸小朋友

生弟弟來幫忙照顧哥哥:我不知道對還不對，要照顧一個特殊的寶寶是很辛苦的，或許母親是為了減輕負擔，可有沒想過，弟弟願意嗎?
我想弟弟沒有選擇，這也就是父母親認為的，因為弟弟根本不知道是怎麼一回事，而問題是會再長大以後慢慢出現，弟弟有一天會長大的，
會交女友，會結婚，會小孩，但他卻有可能因為哥哥的因素交不到女友，結不了婚，或是影響了她的感情生活，也許弟弟不以為意，但對弟弟來說公平嗎?
也或許兄弟間的感情很好，但弟弟也許會成家，他妻子能夠與弟弟一樣照顧著個兄長嗎?不會影響弟弟的家庭嗎?
我自己有個罕見寶寶，我曾想過要再生一個，但我知道如果再生一個他勢必得照顧這個姊姊，這樣豈不影響了她害了他?甚至於將來因為這樣而怨恨父母，姊姊，不是更累?
我擔心我走了沒人能照顧，照顧這樣的特殊寶寶很累，所以我不希望再生一個，造成他的困擾
這是我的親身體驗，當然沒有認為作者不對，只是想法不同

靡亞

看到標題才進來的
對於標題　我不認同這樣的觀念
尤其當父母明顯的希望＂你來照顧哥哥（或姊姊）＂時
第二個孩子只會心理不公平
之後產生的問題只會更嚴重

shake

雙臂神經叢受損好嚴重，辛苦了弟弟加油加油!幼兒方面不太清楚Sorry
謝謝樓主辛苦發文分享...

pizza088

在哥哥生病時還有~~ 人可以幫忙打119…，今年他已經五歲了
真的假的 5歲就會打電話叫救護車
不過這個媽媽是跑出去了嗎
放2個這麼小的孩子在家....真糟糕

cio77928

版主辛苦了分享
這種會造成小孩子心理音響