女嬰罹罕病成「巨舌寶寶」 手術後首次開心笑了

官不聊生

女嬰罹罕病成「巨舌寶寶」 手術後首次開心笑了

美國南達科他州一名女嬰患有罕見疾病，導致她一出生就有和成年人一樣大的舌頭，經過2次手術後，她終於能和正常寶寶一樣展露笑容了。

 

 

英國《每日郵報》報導，這名16個月大的女嬰派絲莉（Paisley Morrison-Johnson）患有貝克威斯韋德曼氏症（Beckwith wiedemann syndrome，BWS），一種過度生長的疾病，導致舌頭是嘴的2倍大，無法收回嘴中。派絲莉出生第一週，醫生擔心舌頭會造成她窒息死亡，安排插管幫助她呼吸；過大的舌頭也讓派絲莉進食困難，直到接受手術切除前，都是以胃管進食攝取營養。

派絲莉6個月大時接受第一次手術，切除一部分的舌頭，但舌頭不久後又長回來，仍掛在她的嘴外，10個月大時安排第二次手術，切除總共約15公分長的部分肌肉，派絲莉出生後至今，終於得以綻開第一次的笑顏，未來也可望和其他正常寶寶一樣開始學說話。

貝克威斯韋德曼氏症可能來自染色體11p15.5的缺失或突變，可能造成過度生長、半邊肥大、內臟腫大、大舌頭、骨齡超前、耳朵摺痕、新生兒低血糖，以及罹患某些腫瘤的機率增高等症狀。全球大約每1萬3,700名新生兒中，就會有1人罹患此病。

(自由時報健康醫療網)