新北拍攝公益短片 讓社會了解脊柱裂兒

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新北拍攝公益短片 讓社會了解脊柱裂兒

NOWnews 2017/07/26 21:00

愛心不分藍、綠！新北市議員蔡葉偉、鄭金隆兩位議員的協助，及社會局長張錦麗的媒合下，新北市愛心會、新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司合捐80萬元給台灣脊柱裂守護協會，協助拍攝公益短片，讓社會了解脊柱裂兒們。

社會局表示，脊柱裂患者由於脊柱骨先天性成形的不全，導致脊髓外露於脊柱骨外，進而產生各種的神經障礙，必須多次手術治療，不僅影響行動，連如廁都非常困難，由於多數患者及家人並不瞭解疾病的成因及症狀，而錯失最佳治療外，每月約3至8萬元的開銷，儼然成為家庭的負擔；新北市議員蔡葉偉呼籲中央修法，納入罕見疾病的補助，減輕家庭的負擔。

坐著電動輪椅出席捐贈儀式的羅小姐，一生下來第二天就手術，因為連膝蓋都無法彎曲，屬於顯性的脊柱裂兒，幾乎天天發燒，無法自行排尿，常常腎水腫，影響膀胱功能；羅小姐哽咽的回想讀國小時，因無法自行如廁，母親必須每天來學校包換尿布，當時向學校借小儲藏室，卻受到管理員百般的刁難，母親邊幫忙換尿片邊哭，希望透過自身的遭遇分享，讓社會對脊柱裂兒有更多的認識與體諒。

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志指出，因脊柱裂尚未列為罕見疾病，因此在醫療、看護都無法獲得充分的資源，所幸新北市政府自今年起已率先納入脊柱裂兒相關補助，凡符合資格者，每年最高有6萬元的住院醫療費、最高18萬元看護費，並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白（AFP）的檢查，以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。

在社會局長張錦麗的媒合下，新北市愛心會理事長張麗蘭募款幫忙，不僅該會率先捐贈50萬元，並揪團新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司各10萬元，共80萬元，要來協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作，希望藉此讓社會大眾了解這群隱藏在各角落的脊柱裂兒們；新聞局張其強表示，將利用部分捐贈款協助拍攝公益短片，讓社會大眾瞭解脊兒們。

來源：NOWnews