關懷脊柱裂兒 新北愛心會等捐贈80萬支持照顧

聖鬥士星矢

關懷脊柱裂兒 新北愛心會等捐贈80萬支持照顧

台灣好 2017/07/26 17:14

記者黃村杉／新北報導


脊柱裂兒由於無法自主大小便，必須經常包著尿片，且因脊柱裂尚未列為罕見疾病，因此在醫療、看護方面無法獲得充分的資源，經蔡葉偉及鄭金隆兩位議員積極協助，始獲得新北市愛心會等4個單位的捐贈，將全力用來照顧脊柱裂兒。新聞局長張其強更指將協助拍攝公益短片，讓社會大眾瞭解脊兒們，給予更多的支持與鼓勵。




新北市愛心會理事長張麗蘭指出，不僅該會率先捐贈50萬元，並揪團新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司各10萬元，共80萬元來協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作，希望藉此讓社會大眾了解這群隱藏在各角落的脊柱裂兒們。




脊柱裂患者由於脊柱骨先天性成形的不全，導致脊髓外露於脊柱骨外，進而產生各種神經障礙，必須多次手術治療，不僅影響行動，連如廁都非常困難，坐著電動輪椅出席捐贈儀式的羅永說，她一生下來第二天就接受手術，因為連膝蓋都無法彎曲，屬於顯性的脊柱裂兒，幾乎天天發燒，無法自行排尿，常常腎水腫，影響膀胱功能，最高紀錄曾經一次住院長達3個月，經過多次的手術。




羅永回想讀國小時，因無法自行如廁，母親必須每天來學校包換尿布，當時向學校借了一間小儲藏室，要跟管理員借鑰匙，有天找不到管理員，心急如焚，卻受到管理員百般刁難，母親邊幫忙換尿片邊哭，羅永說到傷心處，仍忍不住落淚。




羅永大學畢業後，歷經求職的艱辛，憑著自身的決心和毅力，於98年考上地方特考，進入新北市立八里愛心教養院擔任保育員，由於自身的遭遇，她照顧其他的身障院生，更能有同理心，目前轉任新莊區公所社會課服務。


羅永希望透過自身的遭遇分享，能讓社會對於脊柱裂兒有更多的認識，並指脊柱裂兒由於無法自主大小便，必須經常包著尿片，身上常會有一股尿騷味，希望社會大眾能多予體諒。




台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示，因脊柱裂尚未列為罕見疾病，因此在醫療、看護方面無法獲得充分的資源，所幸新北市政府自今年起已率先納入脊柱裂兒相關補助，凡符合資格者，每年最高有6萬元住院醫療費、18萬元看護費，並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查，以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。(台灣好)